2013-06-05 07:22:00 來源:東方今報
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涵涵的父親為了救孩子的命，通過網(wǎng)絡購買的德文包裝的藥物
一歲的涵涵身體虛弱，如果不是父母的堅持治療，小家伙的存活都成問題
映象網(wǎng)訊（記者 葉煜/文 首席記者 張曉冬/圖）昨日，一對年輕的父母求助今報，他們說，他們一歲寶寶小涵涵（化名）患上了一種罕見病，北京的專家給孩子開了一種叫羥鈷胺注射液（1000ug/1ml B12 DEPOT-ROTEXMEDICA）的藥物，對孩子療效非常好。但這位專家說，這種藥是德國生產(chǎn)的，國內(nèi)并無售賣。這對年輕的父母求助今報，想請讀者幫忙想想辦法，救救孩子。
【回顧】小涵涵一睡就是20個小時
聞訊后，東方今報記者來到鄭州市中原路與西三環(huán)交叉口附近小涵涵的家。
在臥室里，小涵涵和母親李靜坐在床上玩，不時還咿呀學語，稍微一逗，還咧開小嘴，高興地笑起來。
“孩子出生后，不哭、不鬧、不笑，每天一睡就是20個小時。身體特別軟，頭都抬不起來，不能坐，只能趴著?！崩铎o回憶說，剛開始，一直以為孩子發(fā)育比別的孩子慢。三個月時，經(jīng)別人提醒，他們帶著孩子去鄭州市兒童醫(yī)院檢查，初步診斷是腦癱。
當時，李靜聽到這個消息后如五雷轟頂，但再難也要給孩子治病。可是，治療三個月后，孩子的病仍然沒有任何起色，后又轉(zhuǎn)院至鄭大三附院。
【求助】找一位德國的朋友買藥
去年12月，經(jīng)過醫(yī)生的介紹，李靜夫婦倆又將孩子轉(zhuǎn)至北京兒童醫(yī)院治療，北京兒童醫(yī)院將孩子的血液和尿液轉(zhuǎn)至日本松本生命科學研究院，經(jīng)確診為甲基丙二酸血癥，還伴有腦損傷綜合征。隨即，孩子的主治大夫為孩子開了一種叫做羥鈷胺注射液（1000ug/1ml B12 DEPOT-ROTEXMEDICA）的藥物，但北京的專家說，這種藥物是德國生產(chǎn)的，在國內(nèi)并無售賣。
“孩子需要終生服用這種藥物，怪病才能好轉(zhuǎn)?！崩铎o說。
“一個月前，經(jīng)過熟人介紹，在網(wǎng)上買到了這種藥，但不知是真是假，跑了很多個醫(yī)院，也無法鑒定?！崩铎o說著，拿起了一個彩色的盒子，里面裝了十支針劑的藥物，盒子上寫滿了德文。
孩子無藥可用，李靜和丈夫決定冒險一試。他們便在藥店購置了注射器，給孩子注射了此藥，兩天注射一次?！昂⒆幼詮淖⑸淞诉@種藥物后，現(xiàn)在已經(jīng)能坐、能哭、能笑了，比以前好多了。”李靜說，他們再求助網(wǎng)友買這種藥，但是最終無果。于是他們求助東方今報，想請讀者幫忙找到一位德國的朋友，幫助他們買到德國原裝的藥物，就更好了。
【困難】不到一年已花了20多萬
提起孩子的病，孩子的父親曲哲一把鼻涕一把淚，“為了給孩子看病，不到一年已花了20多萬元，外面?zhèn)_高筑?！?/p>
曲哲指著他們結(jié)婚時買的新房說：“現(xiàn)在，他已將房子在中介公司登記，打算將房子賣掉，給孩子看病。”
當初，得知孩子被診斷為腦癱，但經(jīng)過幾個月的治療，孩子的病情一直沒有轉(zhuǎn)機，曲哲的滿頭黑發(fā)一夜之間變成了白發(fā)。
曲哲照著鏡子，看著自己的樣子，苦笑著說：“其實，我今年才30多歲，可是，很多人都以為我40多歲了，經(jīng)常被人稱呼為小老頭?！?/p>
“老天不負有心人，孩子的病總算有了一線生機，我決不會放棄，就是砸鍋賣鐵也要給孩子看病。”曲哲堅決地說。
