厚厚的病歷猶如一本書。

幼兒園的課，媽媽給你補上。

　　□記者蔡君彥魏浩文許俊文攝影

　　核心提示|本該天真爛漫、無憂無慮的孩子，卻不幸“撞上”了白血病，孩子和家長面臨著怎樣的煎熬？又要經(jīng)歷怎樣的抗?fàn)帲?/p>

　　有數(shù)據(jù)顯示，白血病發(fā)病率一般為十萬分之四，其中兒童幾乎占一半，我國每年新增發(fā)病人數(shù)逾2萬人。當(dāng)備受關(guān)注的羅一笑遺憾離世，當(dāng)一場沸沸揚揚的喧囂歸于平靜，白血病兒童，更是成為讓人心痛的字眼。春節(jié)一天天臨近，在鄭州多家醫(yī)院的血液科病房里，仍有多位罹患白血病的孩子及其家長，正與病魔進行著搏斗……近日，大河報記者走進病房，感受他們的努力與信心、堅強與脆弱。

　　家長的心痛

　　本該在曠野奔跑的年齡女兒卻被困在這塑膠垂簾中

　　又是霧霾天。

　　黃昏時分，讓妻子照看病床上的女兒茹茹，36歲的李先生穿著拖鞋到病房外，站在窗前想透透氣，卻仍感覺憋悶得難受。

　　自從孩子2016年10月16日住進省腫瘤醫(yī)院血液科六病區(qū)，他們已在這里熬了兩個多月?！懊恳惶於伎刹缓眠^。”他說。

　　此時，病房內(nèi)，他年近4歲的女兒正在輸液，手里抱著平板電腦玩。四周有塑膠垂簾圍護、有照明滅菌等系統(tǒng)的層流潔凈床，讓正接受化療的孩子有了小小的潔凈空間?；熥尯⒆釉庾?，頭發(fā)也掉了。當(dāng)孩子羨慕別人有平板電腦時，夫妻倆二話不說，也給孩子買了一個。

　　“日子剛好過一些，孩子該上幼兒園了，我愛人也準(zhǔn)備出去找工作，這一病，全亂套了。”來自濮陽市清豐縣雙廟鄉(xiāng)普通農(nóng)家的李先生說，家有父母、妻子和一雙兒女，他早出晚歸做裝修工作，日子過得辛勞而幸福。

　　沒想到，就在孩子開學(xué)前，突然嚷著腿疼，不敢走路，檢查發(fā)現(xiàn)血小板低，再到大醫(yī)院復(fù)查，結(jié)果如晴天霹靂：急性淋巴細(xì)胞白血病。他們申請轉(zhuǎn)院，希望能對孩子康復(fù)有幫助。

　　按醫(yī)生的建議，孩子開始化療，如今進行到第3個療程，治療費花了六七萬元?！爸虚g回過兩次家，滿共8天，其他時間都在醫(yī)院過?！被叵脒@些日子，他說“腦袋疼”。

　　尤其是第一個療程。孩子身體難受吃不下，家長每天想方設(shè)法讓孩子多吃點兒，最怕孩子治療過程中出現(xiàn)感染，“最高燒到40.6℃，我們整天整夜地陪著，一次次量體溫?！毙菹⑸偌由蠅毫Υ?，陪護孩子過程中，他和妻子都曾頭疼得厲害，吃藥后才緩解，夫妻倆相互鼓勵：為了孩子，可不能崩潰了。

　　因為要長時間在醫(yī)院陪護孩子，李先生只好辭去了工作，一家人也沒了收入來源，治療費早已捉襟見肘，靠借錢維持。見孩子病得難受，這位80后父親心痛無比，“還不如是我。”

　　復(fù)發(fā)的可怕

　　“這是我們救孩子的最后一次機會了”

　　28歲的年輕媽媽代女士，老家南陽新野，這些天，她和來自四川的婆婆一起陪著剛滿6歲的女兒宸宸，和茹茹住同一個病區(qū)?！昂⒆硬∏閲?yán)重了，心衰、肺部感染，又開始便血?！?月7日深夜，代女士通過微信，托老鄉(xiāng)幫忙準(zhǔn)備發(fā)起輕松籌。

　　“幫忙救救孩子吧！我們不愿因為缺錢錯過最后一次機會了……”看著老鄉(xiāng)幫忙整理的文字，這位媽媽淚如泉涌。她的手機里，存著多張孩子的照片，最近拍的幾張，任她咋逗，孩子蒼白的小臉上都難擠出一絲笑容。

　　“這次是復(fù)發(fā)，更可怕?！贝空f，女兒第一次住院是2013年11月28日，當(dāng)時一家人在成都打工，兩歲多的孩子臉色不好、身上疼，到醫(yī)院檢查后被確診為白血病。為救孩子，代女士的婆家人和娘家人東拼西湊，借遍所有親朋好友，讓孩子在成都一家醫(yī)院治療了半年多?？墒?，化療后，孩子的身體難以承受，病情加重，花光近16萬元后，出院回家，改服用中西藥維持。

　　吃藥需要錢，還有債需要還，夫妻倆把孩子留給老人照顧，丈夫到廣州工地打工，代女士到濟南開了家漢堡店，打算有錢后再帶孩子治療?？墒牵∧Р]給他們更多時間準(zhǔn)備。2016年12月3日，代女士接到婆婆的電話，說孩子突然流鼻血，躺下后竟然口吐血沫，已送到醫(yī)院搶救……她哭著關(guān)了店門去買票，當(dāng)天趕回成都。

　　“孩子的時間恐怕不多了，你們是選擇陪她開開心心玩，還是讓她待在醫(yī)院？”醫(yī)生找代女士談話，暗示繼續(xù)治療可能人財兩空。

　　“孩子那么小，身為父母，誰會愿意放棄？”她說，“這是我們救孩子的最后一次機會了，不能再錯過?！?/p>

　　因為孩子的醫(yī)保在河南，2016年12月11日，她和婆婆帶著孩子轉(zhuǎn)入省腫瘤醫(yī)院。再次化療后，病情危重的孩子出現(xiàn)肺部感染、胃腸道出血等癥狀，治療費用多時一天需要幾千元。錢，再次成為大難關(guān)——為籌錢，孩子的姥爺在老家到處借，可債沒還上，再借更難；孩子的爸爸仍在工地干活，忙一天頂多掙200多元……無奈之下，他們準(zhǔn)備發(fā)起輕松籌。

　　“媽媽，為什么我們一直住在醫(yī)院，是不是我的病不會好了？”“我什么時候能回去上幼兒園？”孩子好像意識到什么，有時會問，代女士忍著淚哄孩子：乖，沒事兒，等病好了，媽媽就送你回幼兒園……說話時，她緊緊抱住孩子，心也越揪越緊，生怕一不小心女兒就會“飛”走似的。

　　移植的困境

　　與10名志愿者配型成功手術(shù)費卻難住了他們

　　“跟別的找不到合適配型的白血病患者相比，這孩子實在算是幸運?！甭犪t(yī)生這么說，王女士欣慰之余，也有難受。數(shù)十萬的費用，讓她和家人一籌莫展。

　　王女士兩歲的兒子小波（化名）住在鄭州市第三人民醫(yī)院血液科病房，這里，近一半患者被確診為急性白血病。小波被診斷為急性髓系白血病，已接受3個療程的化療，治療過程基本順利。

　　王女士說，他們家住新鄉(xiāng)市鳳泉區(qū)的農(nóng)村，一家人靠丈夫打零工維持生活，孩子生病前，日子過得還算安穩(wěn)。“孩子得病后，找了所有的親戚和鄰居，借到幾萬元錢?！闭f到這里，她的淚一下子涌了出來，“全村人都給我們捐了錢，還通過網(wǎng)絡(luò)籌款募集到近10萬元?！苯刂聊壳埃委熧M已花費10多萬元。

　　孩子需要做造血干細(xì)胞移植，經(jīng)初步篩選，能和小波初配成功的捐獻志愿者就有10個，這在血液科主任董秀娟看來，是幸運的。

　　董秀娟說，臨床遇到的白血病患兒有九成以上為急性白血?。ò毙粤馨图?xì)胞白血病和急性髓細(xì)胞白血?。ａ槍π〔ǖ牟∏?，董秀娟介紹，目前疾病處于完全緩解狀態(tài)，近期將選擇最合適的供者為小波捐獻“生命種子”做準(zhǔn)備。

　　然而，擺在小波家人眼前的，還有費用問題?！奥犪t(yī)生說，移植治療過程復(fù)雜，風(fēng)險也大，移植需要的費用更是我們這樣的家庭難以承受的，過程順利的情況下大約需要準(zhǔn)備二三十萬元?！蓖跖空f，現(xiàn)在她和婆婆在鄭州陪孩子，其他家人都在四處借錢，“我們準(zhǔn)備賣掉結(jié)婚時蓋的房子，前一段有人愿意買，后來又不買了?！笨粗》客忾L長的走廊，王女士雖淚流滿面，卻仍堅毅地說：“只要有一線希望，我們就不會放棄?！?/p>

　　記者手記

　　笑與淚都是愛

　　采訪中，最觸動記者的，是一位患兒媽媽的笑與淚。

　　第一次見到她，是在醫(yī)生辦公室采訪時，她敲門進來，笑著請大夫給孩子開藥，特別有感染力的笑。后來我才知道，她孩子的病情很危重，一家人的處境也很艱難。

　　“不能把傷感的情緒帶給別人，帶給孩子?！边@，是她堅強笑的理由。

　　“孩子病情加重了。”幾天后，記者再次在病房見到她。此時，孩子原本扎著的小辮兒全部脫落，躺在病床上痛苦哭泣，她起初笑著輕輕撫摸孩子，可轉(zhuǎn)過身，再也忍不住淚如泉涌。

　　“孩子那么小，我們無論如何不能放棄她。”很快，她擦掉眼淚說，好心人正幫忙發(fā)起輕松籌救孩子。說罷，淚中帶笑，滿懷感恩和希望的笑。

　　這笑和淚，飽含著親人的愛，流露著社會的情。現(xiàn)實并非童話，人人都可能面對殘酷。個體是脆弱的，相互支撐，即便笑中有苦澀，也會淚中有希望……