臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心里的病人和家屬/見習(xí)記者金淼

　　死亡是個(gè)宏大的話題，沒人有過(guò)經(jīng)驗(yàn)，也沒有人能毫無(wú)畏懼地走向死亡。從尊嚴(yán)死到臨終關(guān)懷再到安樂死，無(wú)論幾種方式之間的分歧在哪兒，他們最終指向的都是生存的質(zhì)量和死亡的尊嚴(yán)，以及如何更好地走完人生最后一段路。

　　用溫和的方式面對(duì)死亡

　　“我們推廣一個(gè)理念——生前預(yù)囑，我們提供一個(gè)選擇——尊嚴(yán)死，我們提倡一種精神——我的死亡我做主……”這是陳小魯在“選擇與尊嚴(yán)”網(wǎng)站首頁(yè)上寫的一段話?！斑x擇與尊嚴(yán)”的主要功能是推廣生前預(yù)囑，讓人們能夠在臨終階段選擇或者放棄一些生命維持手段。

　　陳小魯還有另外一個(gè)身份，開國(guó)大將陳毅的兒子。在陳毅被癌癥折磨得痛苦不堪時(shí)，陳小魯去問醫(yī)生，能不能不搶救了，就讓他平靜地走吧，醫(yī)生一口回絕了他。搶救不搶救，陳小魯和醫(yī)生說(shuō)的都不算。

　　“我在想會(huì)不會(huì)有一個(gè)好的辦法，讓我們?cè)谏詈蟮倪@一段時(shí)間，不要那么痛苦，不要那么驚慌失措，不要受那么多的罪?！闭f(shuō)話的是羅點(diǎn)點(diǎn)，“選擇與尊嚴(yán)”的另一個(gè)創(chuàng)始人，開國(guó)大將羅瑞卿的女兒。

　　在羅點(diǎn)點(diǎn)看來(lái)，在現(xiàn)階段的情況下，尊嚴(yán)死比安樂死更符合我們的文化傳統(tǒng)和現(xiàn)存的法律環(huán)境?！鞍矘匪涝谌澜缗龅搅嗽S多法律和倫理上的難以跨越的障礙，在中國(guó)，雖然安樂死很早就被人們所認(rèn)識(shí)，但是包括政府和法律專家在內(nèi)的許多人，都認(rèn)為在我國(guó)實(shí)施安樂死可能會(huì)出岔子，現(xiàn)在中國(guó)談安樂死還是太早了。”

　　羅點(diǎn)點(diǎn)更希望人們用一種溫和的方式去面對(duì)死亡——尊嚴(yán)死。羅點(diǎn)點(diǎn)口中的尊嚴(yán)死，并不是人們普遍理解的、在臨終階段放棄所有生命維持系統(tǒng)，相反，她覺得每個(gè)人對(duì)尊嚴(yán)和善終的理解都不一樣，并不是放棄搶救，才叫做尊嚴(yán)。“我們鼓勵(lì)人們更加清醒地去看待死亡，鼓勵(lì)他們做各種各樣的選擇，不管是不惜一切代價(jià)地活著，還是盡量無(wú)痛苦地離開，人們有選擇自己死亡方式的權(quán)力，這才是尊嚴(yán)死的真正內(nèi)核?！?/p>

　　正因?yàn)槿绱?，他們推廣生前預(yù)囑的網(wǎng)站才被命名為“選擇與尊嚴(yán)”，不管每個(gè)人的決定如何，能夠清醒地選擇自己告別的方式，就是一件有尊嚴(yán)的事。

　　到目前為止，已經(jīng)有超過(guò)兩萬(wàn)人在“選擇與尊嚴(yán)”上制定了自己的生前預(yù)囑。羅點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)，這份預(yù)囑隨時(shí)都可以更改，“也許我之前決定要放棄一切手段，但當(dāng)我和朋友喝了點(diǎn)小酒、看了場(chǎng)電影后，又覺得活著特別美好，想不惜一切代價(jià)地活著的時(shí)候。我們也歡迎他隨時(shí)更改他的生前預(yù)囑。”

　　在“選擇與尊嚴(yán)”設(shè)計(jì)的這份生前預(yù)囑里，還有一些額外的囑托，來(lái)幫助人們更好地思考死亡這件事?！拔蚁Ｍ业募胰撕团笥阎牢覍?duì)他們的愛至死不渝”、“我希望我的家人和朋友在我死后能盡快恢復(fù)正常生活”。羅點(diǎn)點(diǎn)想借著生前預(yù)囑這件事，鼓勵(lì)更多的人和家人一起討論死亡。“當(dāng)生命非常艱苦的時(shí)候，所有人都不愿意談?wù)撍劳觯?dāng)生命變得比較從容，比較富裕的時(shí)候，人談?wù)撈鹚劳鰜?lái)，也許就沒有那么可怕和陰沉?！绷_點(diǎn)點(diǎn)說(shuō)，死亡教育已經(jīng)開始了，在死亡這堂課上，我們要接受的最重要的一點(diǎn)，就是認(rèn)識(shí)到“死亡是生命的一部分，我們可以安排，也可以從容面對(duì)，雖然我們都沒有過(guò)經(jīng)驗(yàn)?！?/p>

　　“進(jìn)來(lái)了，幾乎出不去了”

　　上海，臨終的腫瘤病人多了一個(gè)選擇，在臨終關(guān)懷科室里，和這個(gè)世界告別。

　　在上海，臨終關(guān)懷科室一共有76個(gè)，它們分布在城市的各個(gè)角落，送走一個(gè)又一個(gè)人間的過(guò)客。這其中，臨汾路街道社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心是當(dāng)年第一個(gè)正式注冊(cè)的臨終關(guān)懷科室，時(shí)間最久的一個(gè)。

　　王國(guó)華的家屬這天一早來(lái)了，臂上纏著黑布來(lái)給王國(guó)華辦理死亡證明。這個(gè)科室的25張病床，今年，送走了96個(gè)人。去年更多，168個(gè)。

　　潘菊美一早就忙了起來(lái)，兩個(gè)原本昨天要入院的病人，一個(gè)死在了上級(jí)醫(yī)院的急救室里，一個(gè)因?yàn)榫茸o(hù)車排隊(duì)人太多拖到了今天，最后病人家屬只能打車把身上還有穿刺的病人送來(lái)，潘菊美看到嚇了一跳。潘菊美是一名醫(yī)生，在這個(gè)特殊的科室里，醫(yī)生和護(hù)士們最多的工作就是幫助腫瘤晚期患者止痛，舒緩病人情緒，陪伴他們走過(guò)人生最后一個(gè)階段。

　　今早來(lái)的兩個(gè)病人都在潘菊美的病人統(tǒng)計(jì)表里，姓名、年齡、什么類型的腫瘤、病人是否知道病情。去世的病人名字會(huì)被涂成灰色，推遲或者放棄入院的病人則涂成藍(lán)色。上一個(gè)涂成藍(lán)色的病人還想在外面再做一次放療，等一等奇跡，就推到了下周一入院。今天收進(jìn)來(lái)的兩個(gè)病人潘菊美給他們的生存質(zhì)量打了50多分，生存期在30天內(nèi)，一般情況下，這個(gè)日子不會(huì)有太大的出入。

　　“要做好心理準(zhǔn)備，進(jìn)來(lái)了幾乎出不去了，手機(jī)記著要二十四小時(shí)開機(jī)?！迸司彰腊巡∪思覍倮睫k公室叮囑，這個(gè)科室只收腫瘤晚期病人，生存期三個(gè)月內(nèi)的占了大多數(shù)，這樣的談話，每進(jìn)來(lái)一個(gè)病人，醫(yī)生就要說(shuō)一次。潘菊美還再提醒了一句：“我們這里沒有任何搶救措施的，病人最后很可能一個(gè)大出血就走了?！奔覍僦岸剂私膺^(guò)，他們多輾轉(zhuǎn)了數(shù)家醫(yī)院，最后無(wú)奈才會(huì)來(lái)到這里，家屬平靜地點(diǎn)了點(diǎn)頭，簽掉一沓文件?！凹怃J的物品不要放在醫(yī)院?！迸司彰雷詈筇嵝蚜艘痪?，她擔(dān)心有的臨終病人精神壓抑，可能選擇自殺。

　　在這里，生死間的界限并不是那么清晰，你能察覺到，人是一點(diǎn)點(diǎn)沒的。家屬要接受這個(gè)事實(shí)，病人也要接受。走廊的百合花里，不知道哪個(gè)探望的人放了一張卡片在里面，“祝：早日康復(fù)”。這種不切實(shí)際的奇跡，在這里，不會(huì)出現(xiàn)。

　　20床的王琴乳腺癌轉(zhuǎn)移，入院時(shí)候評(píng)分50多，到現(xiàn)在，只剩下40多分了，“病人神智已經(jīng)開始不清楚了，很可能是腦轉(zhuǎn)移了?！睆挠浾叩皆L的前一天下午起，王琴就開始拒絕吃藥了，雖然她幾乎說(shuō)不出話來(lái)，可是她拼命的翻被子，能看出來(lái)她的煩躁。“她心里可能也有點(diǎn)不甘，兒媳婦剛剛懷孕，她想看見孩子出世，可是我們都知道，不可能的事，沒有那么多奇跡?！弊o(hù)士張敏說(shuō)。這樣的例子太多，也有人嗎啡吃完，問醫(yī)生，怎么不疼了，是不是好了？

　　王琴的妹妹抱著不省人事的王琴大哭了一場(chǎng)，王琴的丈夫每天就坐在病床旁的椅子上守著，為了治病，家里已經(jīng)花了五六十萬(wàn)元，什么法子都試過(guò)了?！拔铱傁胍俏疑?，我就一把安眠藥過(guò)去了，再也不受罪了，可是躺在那兒的是她啊?！崩习檎f(shuō)完，眼睛里亮晶晶的，像是要哭出來(lái)。

　　隔壁床的徐靜麗一直躺在床上，若有所思地看著天花板?！拔沂裁炊疾慌铝耍拖朐琰c(diǎn)死，少遭點(diǎn)罪?！薄八悄c癌，肝轉(zhuǎn)移、肺轉(zhuǎn)移、腹腔轉(zhuǎn)移，你看她現(xiàn)在情況還不錯(cuò)，但是可能一下子就走了?！迸司彰朗撬闹髦吾t(yī)師，徐靜麗接受不了吃靶向藥，因?yàn)樗幬锏姆磻?yīng)太大了，現(xiàn)在，她也不需要嗎啡這類強(qiáng)烈的止痛藥物，她自己說(shuō)，“怕用多了嗎啡上癮”，但其實(shí)臨終階段的嗎啡只是為了緩解她的疼痛，他們連上癮的時(shí)間都已經(jīng)不夠了。“她右肺里面現(xiàn)在全是水了，等到她左肺水到這個(gè)地方，就差不多要走了?！迸司彰乐钢鼵T上的一處位置說(shuō)著。

　　徐靜麗是這里面最平靜的病人，潘菊美覺得可能到了臨終階段，這樣才是真正的樂觀，雖然，她自己也說(shuō)，沒有人能真正平靜地面對(duì)死亡。黑子明是她的同事，剛開始送走人的時(shí)候，黑子明也壓抑，后來(lái)，他想開了，他們這是在做好事。沒有他們，這些病人死在醫(yī)院的搶救室里，更痛苦。

　　不過(guò)還是有根刺橫在他們心里，那是一個(gè)腹腔有腫瘤的孩子，他們當(dāng)時(shí)并沒有給孩子做這種臨終關(guān)懷的經(jīng)驗(yàn)，也不會(huì)哄孩子，他覺得那個(gè)孩子走得很痛苦。他的一個(gè)同事，家里也有小孩，看完這一幕，忍受不了，辭職了。

　　“讓他們有尊嚴(yán)地離開”

　　可不可以有一種方式，讓那部分飽受疾病折磨的人卻沒有治愈希望的人，安詳有尊嚴(yán)地離開，是方嘉珂今年籌備安樂死論壇的初衷。

　　方嘉珂是國(guó)內(nèi)安樂死的呼吁者之一，他的朋友患前列腺癌晚期，大年初五那天跳樓自殺了?！澳翘焖鸭胰硕贾ё?，就自己拿了個(gè)凳子到窗戶邊，十幾層啊，他直接奔著二樓的那個(gè)臺(tái)子跳下去了。”等到家人發(fā)現(xiàn)的時(shí)候，人早就沒了呼吸。家屬到現(xiàn)在也接受不了這個(gè)事實(shí)，對(duì)他的死亡閉口不談。

　　因?yàn)榧膊≌勰プ詺⒌娜瞬徽忌贁?shù)，方嘉珂覺得，讓這些不堪病痛的人明明白白地死去，或許對(duì)病人和家屬都是一件好事，“我總覺得，臨終關(guān)懷和安樂死其實(shí)不矛盾，安樂死應(yīng)該是臨終關(guān)懷的下一步。”方嘉珂欣賞《非誠(chéng)勿擾2》里身患絕癥的孫紅雷舉辦的“人生告別會(huì)”，“大家在歡樂的氛圍中，給人生做個(gè)總結(jié)，而不是在痛苦的煎熬中死去?！?/p>

　　荷蘭在2002年通過(guò)安樂死立法，成為世界上第一個(gè)安樂死合法化的國(guó)家，在那里，每年約有2000多人執(zhí)行安樂死?！澳阆胂胛覀冎袊?guó)這么多人口，按這個(gè)比例來(lái)算，在我們說(shuō)話的時(shí)候，就有數(shù)百萬(wàn)人活在這種求生不能、求死不得的狀態(tài)里，他們延續(xù)著無(wú)畏的生命，消耗著大量的資源，沒有安樂死，就叫這些人痛苦地繼續(xù)忍受下去嗎？”年逾八十，被譽(yù)為“中國(guó)臨終關(guān)懷之父”的崔以泰，對(duì)著記者拋出了幾個(gè)沒法回答的反問。

　　“我好朋友當(dāng)時(shí)得了骨髓瘤，全身都是啊，我陪著我們?cè)瓉?lái)的市委書記譚紹文去病房看他，當(dāng)時(shí)臉都歪了，胸腔也變形了，痛苦的不得了?！贝抟蕴┱f(shuō)，病床上的好友當(dāng)著倆人的面，求他們給自己執(zhí)行安樂死，“他當(dāng)時(shí)說(shuō)他都革命一輩子了，現(xiàn)在別讓他自己解決自己啊”。病人妻子也跪在地上，求他們讓病人安樂死吧，“我當(dāng)時(shí)和書記說(shuō)，你給我下令，我就敢執(zhí)行啊。”書記最后也沒同意，安樂死沒有立法，誰(shuí)也不敢妄動(dòng)，畢竟蒲連升的例子擺在那里。

　　1986年，漢中市傳染病醫(yī)院住院部肝炎科主任蒲連升，禁不住病人家屬王明成的再三請(qǐng)求，給其不堪忍受病痛的母親注射了冬眠靈，病人次日睡夢(mèng)中死去。但隨即，王明成的大姐、二姐便將蒲連升告上法庭，起訴蒲連升和王明成故意殺人，雖然最后蒲連升無(wú)罪釋放，但那之前他已在看守所里呆了492天。

　　在安樂死論壇上，方嘉珂轉(zhuǎn)述了原民政部部長(zhǎng)崔乃夫托他帶的一句話，安樂死立法可能是條漫長(zhǎng)的路，需要至少二十年的時(shí)間，但是這條路是一定要去走的。方嘉珂說(shuō)，他今年六十多了，如果他能在八十歲的時(shí)候干成這件事，那也是值了。（為保護(hù)病人隱私，病人均為化名）