身上插滿管子，媽媽還要揉搓肚子幫她減輕疼痛
核心提示
如果不是這場(chǎng)病，10歲的于佳靜一定會(huì)像其他小姑娘一樣扎著小辮，靠在媽媽?xiě)牙锶鰦?，而不是像現(xiàn)在這樣，只能靠輸營(yíng)養(yǎng)液來(lái)維持生命，虛弱地靠在媽媽?xiě)牙?。而這一切都源于一種名叫“Ⅰb型糖原累積”的罕見(jiàn)疾病。
[求醫(yī)]
罕見(jiàn)疾病折磨她8年
8月24日，記者來(lái)到三門(mén)峽市黃河醫(yī)院兒科病房，見(jiàn)到了10歲的于佳靜。她靜靜地躺在病床上，雙手插滿了針管。略顯蒼白的臉上，眼睛顯得很是明亮。
今年43歲的于小枝是小佳靜的母親，是三門(mén)峽市盧氏縣潘河鄉(xiāng)人?！霸谒?歲多時(shí)，就發(fā)覺(jué)她身體不太對(duì)勁?！庇谛≈φf(shuō)，當(dāng)時(shí)小佳靜肚子脹得很大，一直拉肚子，“個(gè)子也一直不長(zhǎng)，2歲多了還像半歲孩子一樣”。
之后，于小枝便帶著小佳靜四處求醫(yī)，最后確診是肝、腎和小腸的葡萄糖-6-磷酸酶系統(tǒng)中的T1蛋白缺陷所致的常染色體隱性遺傳病?！澳壳安扇★嬍持委?、對(duì)癥治療等方法。”責(zé)任護(hù)士范玲茹告訴記者，至于肝臟移植等手術(shù)治療方法，費(fèi)用太高，也有高的死亡率。
[煎熬]
媽媽靠揉搓減輕她的疼痛
今年6月，小佳靜在北京治療。 “住院40多天，閑暇時(shí)我就記日記，記每一天的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，孩子怎么治病，醫(yī)生怎么交代?！庇谛≈φf(shuō)，“當(dāng)然還有我自己的苦和愁。”
醫(yī)生交代孩子需要喝玉米淀粉，一天4次，這成了于小枝每天必做的“功課”。尤其是早晨4點(diǎn)鐘的那一頓，于小枝更是不敢落下。
“媽媽。我肚子疼?！辈稍L中，小佳靜喊道。聽(tīng)到此的于小枝，忙轉(zhuǎn)過(guò)身用手揉搓她的肚子，“這樣她會(huì)好點(diǎn)?！本湍菢右幌掠忠幌?，于小枝反復(fù)上下揉搓著，可小佳靜依舊喊疼，“那坐到媽媽?xiě)牙锇??！庇谛≈π奶鄣乩^(guò)女兒，讓她舒服地躺到自己懷里，直到小佳靜安靜下來(lái)。
“有時(shí)候，就這樣揉肚子能到晚上12點(diǎn)?！蓖》空疹櫳∨畠旱囊慌扛嬖V記者，“真是不容易。”
[夢(mèng)想]
想看看窗外的陽(yáng)光
小佳靜的病床靠近窗戶，透過(guò)窗戶可以看見(jiàn)明亮的陽(yáng)光。當(dāng)記者得知小佳靜已有好多天沒(méi)出過(guò)病房時(shí)，問(wèn)道：“想不想出去，看看外邊的陽(yáng)光？”小佳靜忙點(diǎn)頭說(shuō)，“想！”說(shuō)完眼睛努力地看了看窗外，記者看到，在她那個(gè)角度其實(shí)是什么也看不見(jiàn)的。
“聽(tīng)得讓人心酸?！蓖》康呐空f(shuō)。記者了解到，因糖原累積病引起胰腺炎，小佳靜已經(jīng)3個(gè)多月沒(méi)有吃過(guò)東西，每天只能靠輸營(yíng)養(yǎng)液來(lái)維持。
在記者和她母親交談中，小佳靜突然說(shuō)了句讓在場(chǎng)所有人心酸的話?！皨寢?zhuān)绻闻K移植好的話，我是不是可以多活幾年?！庇谛≈c(diǎn)了點(diǎn)頭，記者看到當(dāng)時(shí)的于小枝已是滿眼的淚水。（記者 房琳 通訊員 閭斌 文圖）
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