身上插滿管子，媽媽還要揉搓肚子幫她減輕疼痛
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如果不是這場病，10歲的于佳靜一定會像其他小姑娘一樣扎著小辮，靠在媽媽懷里撒嬌，而不是像現(xiàn)在這樣，只能靠輸營養(yǎng)液來維持生命，虛弱地靠在媽媽懷里。而這一切都源于一種名叫“Ⅰb型糖原累積”的罕見疾病。
[求醫(yī)]
罕見疾病折磨她8年
8月24日，記者來到三門峽市黃河醫(yī)院兒科病房，見到了10歲的于佳靜。她靜靜地躺在病床上，雙手插滿了針管。略顯蒼白的臉上，眼睛顯得很是明亮。
今年43歲的于小枝是小佳靜的母親，是三門峽市盧氏縣潘河鄉(xiāng)人?！霸谒?歲多時，就發(fā)覺她身體不太對勁。”于小枝說，當時小佳靜肚子脹得很大，一直拉肚子，“個子也一直不長，2歲多了還像半歲孩子一樣”。
之后，于小枝便帶著小佳靜四處求醫(yī)，最后確診是肝、腎和小腸的葡萄糖-6-磷酸酶系統(tǒng)中的T1蛋白缺陷所致的常染色體隱性遺傳病?！澳壳安扇★嬍持委煛ΠY治療等方法。”責任護士范玲茹告訴記者，至于肝臟移植等手術治療方法，費用太高，也有高的死亡率。
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