小章章和手受傷的父親在一起

　　大夫在為婷婷治療

　　1月20日，農(nóng)歷小年。春節(jié)漸近，年意漸濃，清冽的空氣中都仿佛帶著喜慶。

　　歸鄉(xiāng)、歡聚、團(tuán)圓、宴飲……幸福的年都是相似的。在人人都?xì)w心似箭的時(shí)刻，有這樣一群人，卻不能回家。

　　他們的新年，在病床上，在病房中，在與病痛的抗?fàn)幹g。因?yàn)橹委熯^程漫長，這些白血病童和他們的父母都要在醫(yī)院里度過春節(jié)。

　　對這些孩子而言，在病房里度過的不只是春節(jié)，還有他們的童年。

　　記者走進(jìn)病房，走進(jìn)白血病童的日常，記錄他們最真實(shí)的狀態(tài)，記錄頑強(qiáng)生命與病魔抗?fàn)幍狞c(diǎn)滴。

　　他們的世界，就是隔簾內(nèi)的小小天地

　　走在鄭州市三院血液科病區(qū)，兩側(cè)病房的門大部分都關(guān)著。

　　透過窗戶看去，每張病床上都掛著經(jīng)過特制的透明塑料隔簾。

　　隔簾罩起來的小小空間里，就是孩子們的“堡壘”。

　　因?yàn)樗麄兊拿庖吡Φ拖拢苋菀赘腥?，這種隔簾能夠?qū)⒉【綦x在外，最大限度地保持內(nèi)部空間的潔凈。

　　今年春節(jié)，鄭州市三院血液科大概有10個(gè)孩子要留下來過年。

　　過年本該喜氣洋洋，醫(yī)院其他病房都會精心布置一下。但在血液科，因?yàn)榕潞⒆觽兏腥荆M量隔絕外部環(huán)境里的一切。

　　有賴電子產(chǎn)品的普及，他們幾乎人手一部手機(jī)，玩游戲、看動畫片，是他們與病痛和藥物相伴的童年中不多的亮色。

　　雖然無法布置病房，但是科室也盡可能地讓孩子們感受一下年味兒。

　　“春節(jié)時(shí)，我們會給孩子們準(zhǔn)備一些小禮物，社會上的志愿者們也會來探訪他們”。鄭州市三院血液科主任董其娟說，每年都有在病房里過年的孩子和家長，“我們對這些都已經(jīng)習(xí)以為常，這就是我們?nèi)粘９ぷ鞯囊徊糠?，新年也和平時(shí)沒什么區(qū)別?！?/p>

　　天真懵懂，忍耐是他們的本能

　　自從1歲時(shí)查出急性髓細(xì)胞性白血病，“小不點(diǎn)”就再也沒有離開過醫(yī)院?，F(xiàn)在他已經(jīng)兩歲了，儼然成了科室的“老病號”。

　　因?yàn)榛煟靶〔稽c(diǎn)”的頭發(fā)、眉毛、睫毛全部掉光，面色發(fā)白，嘴唇?jīng)]有一絲血色，身體消瘦。

　　在病痛稍稍緩解的日子里，“小不點(diǎn)”黯淡的眼神消失了，那雙漂亮的大眼睛里一閃一閃都是鬼馬精靈。

　　說起“小不點(diǎn)”，董其娟口吻中都帶著溫柔和笑意，“他呀，最喜歡和漂亮的護(hù)士阿姨玩了，是我們?nèi)剖业拈_心果”。

　　他們天真懵懂，并不理解病情的嚴(yán)重與否，對正常的生活和外面的世界也并沒有強(qiáng)烈的渴望。董其娟說，不過多憂慮、沒有什么心理負(fù)擔(dān)、聽醫(yī)生的話，在這種情況下，孩子的治療效果優(yōu)于成年患者。

　　孩子們是乖巧而順從的，在長期的治療過程中，很多反應(yīng)都變成了他們的本能。

　　該抽血或者做化療了，有時(shí)候正在睡夢中，聽到護(hù)士溫柔的呼喚，“小不點(diǎn)”眼睛都不睜，直接把小胳膊伸出來給護(hù)士，自己繼續(xù)睡。

　　在這里，你見不到哭鬧踢打撲騰的孩子。是的，他們即使痛苦到大哭大鬧，也能維持躺著不動的姿勢。因?yàn)閬y動有可能導(dǎo)致針頭滑脫，有可能給自己造成更多痛苦。

　　所以，忍耐成了他們的本能。

　　打開孩子的心門，也是一種療愈

　　在年紀(jì)稍長的14歲女孩婷婷身上，這種治療效果的差異十分明顯。

　　婷婷家住開封，與“小不點(diǎn)”住在一個(gè)病房。

　　半年前的夏天，她在鄭州一次鋼琴比賽中拿了一等獎，那時(shí)的婷婷漂亮、開朗又自信。

　　回到開封之后，媽媽發(fā)現(xiàn)婷婷脖子上長了一個(gè)核桃大小的腫塊，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院檢查婷婷患上了白血病，屬中高危型。

　　14歲的女孩，正是敏感愛美的年齡。

　　雖然是在治療中，頭發(fā)已經(jīng)脫落得所剩無幾，但婷婷仍然穿著粉色的睡衣，頭上還搭配了同色系的頭箍。

　　屋內(nèi)的交談聲、電視里播放的動畫片、忽然走進(jìn)來的陌生人……婷婷對這些都毫不在意，仿佛這些都離她很遠(yuǎn)很遠(yuǎn)。

　　她一個(gè)人坐在床頭不緊不慢地剝著柚子，連頭都沒有抬，修長白皙的十指一看就是為鋼琴而生的。

　　“胖了20斤，性格也越來越安靜內(nèi)向了，原本病區(qū)還有一個(gè)同齡人可以聊聊天、談?wù)勑?，可是人家出院了?，F(xiàn)在孩子連個(gè)說話的人都沒有了，一天說不了幾句話?！彪m然已經(jīng)陪伴女兒治療了半年多，婷婷媽依然開朗健談。

　　董其娟說，婷婷的病屬于中高危型，這種情況首選的治療方式是造血干細(xì)胞移植。

　　第一次入院時(shí)，由于療效不錯(cuò)，她的父母有些麻痹大意，沒有堅(jiān)持做造血干細(xì)胞移植，結(jié)果導(dǎo)致復(fù)發(fā)情況惡化。

　　這次住院治療，要等情況穩(wěn)定下來后，用婷婷爸的造血干細(xì)胞為孩子移植。

　　14歲，正是多愁善感的年紀(jì)。婷婷的表現(xiàn)，遠(yuǎn)比那些小病友們更讓董其娟掛心。

　　為了保證治療效果，董其娟正在和其他醫(yī)生商量，為婷婷做心理疏導(dǎo)。

　　不幸中的萬幸，檢索到兩位造血干細(xì)胞配型吻合者

　　6歲的章章(化名)并不是白血病，同為血液病的再生障礙性貧血，聽起來似乎沒白血病那么可怕。

　　而實(shí)際上，章章這個(gè)病，要比急性淋巴細(xì)胞白血病棘手得多。

　　由于骨髓造血功能衰竭，他必須要進(jìn)行造血干細(xì)胞移植，才有希望治愈。

　　父母和姐姐都做了造血干細(xì)胞配型，但無人適合捐獻(xiàn)。

　　不幸中萬幸的是，在中國造血干細(xì)胞捐獻(xiàn)者資料庫中，檢索到兩位志愿者與章章配型吻合。

　　造血干細(xì)胞移植的成功率很高，章章有救了，但是他與觸手可及的生命之間，卻隔著30萬元——這對父母心中的天文數(shù)字。

　　在河南省人民醫(yī)院血液科病房，章章爸一臉憐惜地看著兒子：“我們家日子剛剛好過一點(diǎn)，我在南京打工，大女兒在師范學(xué)院讀書，今年就要畢業(yè)了，孩子這一病，家里全亂套了”。章章家里還有80多歲的奶奶，雙目失明，現(xiàn)住在親戚家里。

　　昨日的殷實(shí)之家，今時(shí)卻慘淡度日。

　　原本準(zhǔn)備考研的女兒，寒假在病房看了一眼弟弟，就跑到浙江去打工賺錢了。

　　“我們兩口子就睡在醫(yī)院走廊里”，為給孩子補(bǔ)充營養(yǎng)，夫妻倆每頓只吃兩個(gè)饅頭。

　　“過年也是在醫(yī)院過了，現(xiàn)在最發(fā)愁的是孩子的醫(yī)藥費(fèi)，還過什么春節(jié)啊!”

　　希望在前，痛苦總能克服

　　統(tǒng)計(jì)數(shù)字顯示，白血病發(fā)病率約為十萬分之四，其中兒童白血病幾乎占一半，而我國每年新增發(fā)病人數(shù)逾2萬人。

　　白血病是一類造血干細(xì)胞惡性克隆性疾病，是兒童最常見的惡性腫瘤。它位居兒童腫瘤發(fā)病的首位，占全部兒童惡性腫瘤的35.9%。而在成人中，這一比例不足10%。

　　雖然統(tǒng)計(jì)數(shù)字令人瞠目，但白血病也并非人們想象中那樣可怕，那樣“堅(jiān)不可摧”。

　　董其娟說，隨著醫(yī)學(xué)科學(xué)技術(shù)的發(fā)展，許多新的化療藥物不斷被研發(fā)出來，白血病的治療，已經(jīng)有了突破性進(jìn)展。尤其是兒童急性淋巴細(xì)胞白血病，這種在兒童急性白血病占80%的疾病，首選治療方式是化療，且預(yù)后效果很好，患兒臨床治愈率高達(dá)70%～85%。

　　希望在前，痛苦總能被克服。