“星星的孩子”需要理解的力量
有這樣一群孩子,他們看得見卻不愿和你對(duì)視、會(huì)說話卻不愿和你交流、有聽力卻總是充耳不聞……今天是世界自閉癥日,讓我們一起走近他們,看看他們的生活,試著為他們做些什么。
一個(gè)故事
孩子得了自閉癥,家一下就垮了
兩歲以前,家住周口的亮亮有個(gè)溫馨的家,爸爸是司機(jī),媽媽當(dāng)老師,生活有滋有味。
但兩歲以后,亮亮慢慢不會(huì)說話了,也不和人對(duì)視,每天垂著頭,發(fā)出“咦咦”的音。最喜歡玩塑料袋,一玩幾個(gè)小時(shí),急了就咬自己的手?!氨本?、上海的大醫(yī)院也跑遍了,都說是傾向性自閉癥,快三歲時(shí),在上海的一家醫(yī)院確診了?!绷亮翄屨f。
從那時(shí)起,家就垮了。
早起、晚睡,不停的訓(xùn)練讓亮亮汗出得像個(gè)“水孩兒”。爺爺奶奶不樂意了,“能吃能喝,會(huì)說話,咋就說有病了呢,就是瞎折騰?!睘榻o孩子治病,亮亮媽請(qǐng)了長(zhǎng)假,重?fù)?dān)全落在亮亮爸一人肩上。這一做法再次激怒了兩位老人,“這一年多來(lái),孩子的爺爺奶奶不愿意跟我說話,死活不承認(rèn)孩子病了。”
然而,亮亮的進(jìn)步很細(xì)微,“連他爸也開始動(dòng)搖,但孩子的改變只有我知道?!?/p>
一個(gè)場(chǎng)景
機(jī)械的康復(fù)訓(xùn)練,一遍又一遍
早上六點(diǎn)出門,晚上七八點(diǎn)到家,除了吃午飯,亮亮幾乎都在做康復(fù)訓(xùn)練:肢體的、智力的、語(yǔ)言的……
昨日上午11時(shí),河南省兒童心理行為中心,亮亮和十多個(gè)孩子一起上課。練習(xí)爬的時(shí)候,他垂著頭,機(jī)械地往前移動(dòng)四肢,沒有絲毫表情。
2米外,亮亮媽探著身子,不停地拍手喊:“加油!加油!”
沒多久,亮亮不爬了,任由媽媽大喊,亮亮始終無(wú)動(dòng)于衷。亮亮媽沖過去,托起孩子,指著前方。亮亮開始移動(dòng),她又沖回原地喊加油。就這么重復(fù)了一遍又一遍,亮亮終于爬到了她身邊。
蹦跳也是如此。亮亮媽拉著孩子一起蹦,孩子不跳,她就用力往上扯,還要大聲喊著,“跳!跳!”“天天都是這樣,時(shí)間長(zhǎng)了,都不知道是咋過來(lái)的了?!绷亮翄屨f。
一個(gè)群體
自閉癥患兒的家人,總覺得低人一頭
家人的不支持,讓亮亮媽本來(lái)千瘡百孔的心再添傷悲,可她更怕的是,別人知道自家孩子是自閉癥時(shí)那種鄙夷的神情。
鄭大三附院副院長(zhǎng)、兒童心理行為中心主任姚梅玲說,孤獨(dú)癥也稱自閉癥,是一種由于神經(jīng)系統(tǒng)失調(diào)導(dǎo)致的發(fā)育障礙,有以下3個(gè)表現(xiàn):
1.社會(huì)交往障礙,排斥他人;2.溝通障礙,不和別人說話,讀不懂別人的表情,正常的表達(dá)、交流都很困難;3.只專注于自己感興趣的事物。
很多時(shí)候,亮亮媽不敢?guī)Ш⒆油獬?,“怕惹事,怕別人說閑話。”她更愿意待在治療中心,那兒的家長(zhǎng)會(huì)懂她,會(huì)給她鼓勵(lì),而在其他家長(zhǎng)那里,記者也聽到同樣的心聲,“越來(lái)越不愿意跟其他人交流,總覺得低人一頭?!?/p>
一個(gè)呼吁
嘗試?yán)斫?/strong>
就是最大的幫助
姚梅玲說,2002年河南省兒童心理行為中心建成,到現(xiàn)在已有五六千人確診為自閉癥患兒,但只有不足五分之一的患兒被救治,“這種狀況讓人痛心,因?yàn)樵摬≡皆绨l(fā)現(xiàn)、越早治療,效果就越好。3歲之前治療效果最好,6歲之后再治療,效果就不太明顯了。如果得不到救治,將影響孩子的一生。”
而患兒得不到救治的原因,她分析,一是經(jīng)濟(jì)問題,康復(fù)訓(xùn)練每年得3萬(wàn)到5萬(wàn)元,國(guó)家給的救助金幾乎是杯水車薪;二是家庭原因,救治需要患兒爸媽其中一人投入大量的時(shí)間,不少家庭根本無(wú)法承受。
她說,自閉癥兒童有時(shí)會(huì)沒有你我之分,會(huì)搶走別人的東西、坐公交車時(shí)坐到別人腿上、突然說很奇怪的話等,“希望大家能理解他們,不要責(zé)怪、呵斥他們。嘗試著理解自閉癥兒童,就是對(duì)他們及家長(zhǎng)最大的幫助?!?/p>
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