大河報(bào)周口訊 身形宛如竹竿，四肢細(xì)長，指節(jié)寬大突出彎曲……昨日，鹿邑縣真源醫(yī)院內(nèi)一科病房，14歲男孩張文祥正在打點(diǎn)滴，他患有馬凡氏綜合征，身高176厘米，體重卻不到30公斤，是一名掙扎在死亡線上的“蜘蛛人”。
張文祥是鹿邑縣工業(yè)園區(qū)張小寨村人，父母靠給別人拉磚頭生活?！白钤绨l(fā)現(xiàn)小文祥與眾不同的是他的身高，感覺他噌噌地往上長，但是只長個(gè)兒，身上卻不長肉?！睆埼南榈臓敔攲?duì)記者說，“當(dāng)時(shí)以為是正?，F(xiàn)象，直到后來，發(fā)現(xiàn)他比同齡的小朋友高出了很多，卻不能劇烈運(yùn)動(dòng)，只要一劇烈運(yùn)動(dòng)，就喘不過來氣，這時(shí)我們才開始帶他到處治療?！?/p>
張國旗夫婦帶著兒子先后到省內(nèi)外多家醫(yī)院就診，最后的診斷結(jié)果是，孩子患的是發(fā)病率約0.04％?！?.1％。的“馬凡氏綜合征”，這種病人因四肢、手指、腳趾細(xì)長不勻稱，身高明顯超出常人，而被俗稱為“蜘蛛人”。
在張文祥的診斷書上，記者看到“主動(dòng)脈瓣重度關(guān)閉不全，二尖瓣、三尖瓣重度關(guān)閉不全，心律失常，房顫……”等字眼，每一項(xiàng)都嚴(yán)重威脅著小文祥的生命。
據(jù)張文祥的主治醫(yī)生介紹，馬凡氏綜合征可以手術(shù)治療，但是手術(shù)費(fèi)用非常高，一般需要二十萬元左右。如果不及時(shí)手術(shù)治療，僅僅靠保守治療，張文祥隨時(shí)都會(huì)有生命危險(xiǎn)。
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