11月1日，黑龍江哈爾濱道里區(qū)某酒店內(nèi)舉行一場(chǎng)特殊的“婚禮”，“新郎”是4歲白血病患者鮑梓軒，“新娘”則是他的媽媽李麗平。這場(chǎng)特殊的“婚禮”隨即在網(wǎng)絡(luò)走紅，也讓這家人備受關(guān)注和爭(zhēng)議。

　　身處輿論爭(zhēng)議之中，是否接受媒體采訪，鮑梓軒的父親鮑占平曾猶豫不決。11月13日，鮑占平告訴澎湃新聞，為了給兒子籌錢(qián)，他才愿意再次接受采訪，而最初舉辦這場(chǎng)“特殊婚禮”，一是有想看到兒子結(jié)婚的心愿，再是借機(jī)為兒子治病籌錢(qián)。

4歲白血病男童鮑梓軒。

　　據(jù)鮑占平介紹，鮑梓軒出生18個(gè)月時(shí)被診斷出急性淋巴白血病，兩年來(lái)一直在堅(jiān)持治療，一個(gè)月化療2次-3次。10月31日是鮑梓軒的4歲生日，生日3天前，醫(yī)生告知孩子病情惡化，如果不盡快進(jìn)行骨髓移植，最多活三個(gè)月。

　　目前，鮑梓軒從哈爾濱市第一醫(yī)院轉(zhuǎn)院至鄰近的河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院。鮑占平說(shuō)，為了給孩子治病，他們花光了家里的積蓄，現(xiàn)在的治療主要靠從親戚朋友處借錢(qián)、愛(ài)心人士幫忙籌款等支撐。

醫(yī)院診斷病例。

　　河北燕達(dá)陸道培醫(yī)院主治醫(yī)師張弦向澎湃新聞表示，目前，鮑梓軒狀況良好，處于接受移植前的過(guò)渡治療階段，這個(gè)階段治療約需2個(gè)月，費(fèi)用15萬(wàn)元左右，后續(xù)移植費(fèi)用至少要40-50萬(wàn)元。

　　鮑占平稱(chēng)，高額的治療費(fèi)用讓他們一籌莫展，雖有愛(ài)心人士通過(guò)網(wǎng)絡(luò)捐款，但仍有缺口幾十萬(wàn)元。徳義基金的志愿者韓雨岐早在一個(gè)月前就一直跟蹤鮑梓軒病情，她向澎湃新聞證實(shí)，鮑家已籌集部分治療費(fèi)，若做移植還缺約30萬(wàn)元。

　　鮑占平表示，他和妻子會(huì)堅(jiān)持到最后，他求的就是兒子的命，“這兩年，我們做的每一件事情都是為了孩子，我只想讓他多活一天是一天”。

白血病男童父親子在朋友圈發(fā)的直播“婚禮”消息。

　　【對(duì)話(huà)鮑占平】

　　澎湃新聞：為什么要舉辦這場(chǎng)特殊“婚禮”？

　　鮑占平：這是我的一個(gè)愿望，希望看到孩子病好后長(zhǎng)大能結(jié)婚生子。10月28日，醫(yī)生說(shuō)孩子病情惡化，可能堅(jiān)持不了多久，我們很絕望，有點(diǎn)做最后的打算了，于是，萌生了給小孩辦“婚禮”的想法。最初的想法很簡(jiǎn)單，手頭只有7萬(wàn)元，想在孩子生日時(shí)辦“婚禮”，媽媽當(dāng)“新娘”，一家三口在家里辦。

　　澎湃新聞：有多少人參加“婚禮”？

　　鮑占平：大概50-60人，都是愛(ài)心人士，大部分都不認(rèn)識(shí)。我前一晚在朋友圈發(fā)布這場(chǎng)“婚禮”的消息，很多人來(lái)看。

　　澎湃新聞：兒子提前知道嗎？他當(dāng)時(shí)什么反應(yīng)？

　　鮑占平：他不知道。當(dāng)時(shí)，他非常驚訝，長(zhǎng)這么大第一次看見(jiàn)媽媽化妝。以前在家里，他就喊著讓媽媽化妝，但沒(méi)有成功?；槎Y上，孩子最初沒(méi)哭，但他這些年見(jiàn)到最多的人就是穿著白大褂的，沒(méi)見(jiàn)過(guò)那么多人。他沒(méi)有上過(guò)學(xué)，一下子見(jiàn)到那么多人，他哭了，我們也哭了。

　　澎湃新聞：辦“婚禮”花了多少錢(qián)？

　　鮑占平：在一家酒店辦的，酒店經(jīng)理了解我們的情況后，場(chǎng)地免費(fèi)給我們用，原本場(chǎng)地費(fèi)要6600元。辦完婚禮后，酒店經(jīng)理還給了我們200元紅包?！盎槎Y”搞了一些儀式，沒(méi)有吃飯，我們幾乎沒(méi)有花錢(qián)。

　　澎湃新聞：對(duì)于這場(chǎng)特殊“婚禮”，你看過(guò)網(wǎng)上的爭(zhēng)議嗎？

　　鮑占平：辦“婚禮”是有些草率的。“婚禮”在網(wǎng)上火了，這讓我們有些煩惱，網(wǎng)友們關(guān)注的都是新郎、新娘是誰(shuí)，而不是孩子，我們?yōu)楹⒆拥闹委熧M(fèi)用發(fā)愁。

　　澎湃新聞：你經(jīng)常在網(wǎng)上直播孩子的治療嗎？

　　鮑占平：對(duì)。我之前就玩，現(xiàn)在有幾萬(wàn)粉絲，很多愛(ài)心人士都是通過(guò)直播知道孩子的。

　　澎湃新聞：目前，孩子的身體狀況怎樣？

　　鮑占平：他很堅(jiān)強(qiáng)，像個(gè)男子漢。把血、骨髓、腦積水等抽出來(lái)去化驗(yàn)時(shí)，有時(shí)要平躺6個(gè)小時(shí)，他只有4歲，但他不怎么哭。最近，因病情惡化、癌細(xì)胞增多，他開(kāi)始腰疼腿疼，腦袋偶爾還會(huì)疼。醫(yī)生說(shuō)，如果腦袋疼得厲害，病情就無(wú)法控制了。

　　澎湃新聞：孩子有生命危險(xiǎn)嗎？

　　鮑占平：他之前一直在哈爾濱的醫(yī)院治療，一個(gè)月去做2次-3次化療。他今年生日前三天，醫(yī)生跟我們說(shuō)，孩子病情已惡化，如果不做骨髓移植最多活3個(gè)月?！盎槎Y”結(jié)束后，我們就趕緊轉(zhuǎn)院，現(xiàn)在的治療是要先消滅他體內(nèi)的癌細(xì)胞，然后配型等骨髓移植。

　　澎湃新聞：治療費(fèi)用缺口有多大？

　　鮑占平：前兩年，我和妻子聚少離多，一年見(jiàn)兩三次，我平時(shí)都在外面打工掙錢(qián)。其實(shí)，在轉(zhuǎn)院之前，我們就沒(méi)有錢(qián)了，醫(yī)生說(shuō)骨髓移植要幾十萬(wàn)元，這對(duì)我們來(lái)說(shuō)真的太多了。一位愛(ài)心人士知道孩子情況后，勸我們轉(zhuǎn)院，她說(shuō)會(huì)想盡方法幫助籌款。我們遇到了很多好心人，我們之前都不認(rèn)識(shí)，他們很關(guān)心孩子，每天問(wèn)長(zhǎng)問(wèn)短。有這么多好心人，我們得到了很大支持，很感謝他們。他們私下都喊鮑梓軒“兒子”，稱(chēng)是他的“爸爸媽媽”。

　　澎湃新聞：接下來(lái)有何打算？

　　鮑占平：從開(kāi)始到現(xiàn)在，醫(yī)院讓我們回家過(guò)，但我們沒(méi)有放棄。我和妻子會(huì)堅(jiān)持到最后，沒(méi)有退路，也不去想。作為一個(gè)父親，我必須得堅(jiān)持，這不是錢(qián)的問(wèn)題，這是做父親的責(zé)任。人活一輩子，每個(gè)人的追求不一樣，我追求的就是我兒子的命。這兩年，我們做的每一件事情都是為了孩子，我只想讓他多活一天是一天，這一路過(guò)來(lái)太心酸了。