女子患罕見(jiàn)病胃部癱瘓 靠鼻子“吃飯”

據(jù)澳洲網(wǎng)報(bào)道，澳大利亞新州女子查曼因患有罕見(jiàn)病，胃部不能消化食物，她不得不依靠伸入鼻腔內(nèi)的管道“吃飯”?！薄　?bào)道稱(chēng)，“胃輕癱”讓查曼幾乎失去了社交生活，因?yàn)樗ε伦约簳?huì)在他人面前毫無(wú)防備地嘔吐。

村民突發(fā)罕見(jiàn)病每天需近1萬(wàn)毫升血液 全村獻(xiàn)血

一場(chǎng)突發(fā)的罕見(jiàn)病突然降臨，每天近1萬(wàn)毫升的血液需求，給原本安穩(wěn)幸福的一家陡然蒙上了沉重的陰影。一方有難，八方支援。剛從死亡線上掙扎回來(lái)、意識(shí)恢復(fù)清醒的劉正琴不住地對(duì)記者說(shuō)：“要不是他們，我早沒(méi)了。”這里的“他們”，是江西省南昌市安義縣徐埠村那群普普通通的村民。

國(guó)內(nèi)無(wú)罕見(jiàn)病官方定義 無(wú)醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)缺藥可治

在國(guó)際罕見(jiàn)病藥物生產(chǎn)具領(lǐng)先地位的生銳(Shire)醫(yī)藥公司總經(jīng)理杜興暉表示，罕見(jiàn)病醫(yī)療保障的不足成為產(chǎn)品進(jìn)入中國(guó)的最大阻力。2015年可以說(shuō)是罕見(jiàn)病與孤兒藥最值得回憶的一年，這一年與罕見(jiàn)病有關(guān)的各類(lèi)高峰論壇和會(huì)議不斷，規(guī)模越來(lái)越大，參與人越來(lái)越多。

多米尼加罕見(jiàn)疾?。?女孩"青春期后變男孩

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》9月20日?qǐng)?bào)道，在多米尼加共和國(guó)西南的邊遠(yuǎn)村莊薩利那什角(Salinas)，一些“女孩”進(jìn)入青春期后，即大約12歲左右，因?yàn)榛蚧?，?huì)長(zhǎng)出男性器官變成男孩

多米尼加現(xiàn)罕見(jiàn)疾?。骸芭ⅰ鼻啻浩诤笞兡泻?/a>

罕見(jiàn)病女孩跪行26年終可"腳踏實(shí)地"

她開(kāi)心地說(shuō)，能夠“腳踏實(shí)地”超幸福。

商丘8歲男孩患罕見(jiàn)病

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[，后來(lái)發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開(kāi)包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開(kāi)?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

商丘8歲男孩患罕見(jiàn)病 皮膚一觸即破

如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

商丘8歲男孩患罕見(jiàn)病 皮膚一觸即破

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[，后來(lái)發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開(kāi)包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開(kāi)。“我們趕緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇開(kāi)幕 專(zhuān)家稱(chēng)“虛假信息泛濫”

2014第三屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇21日在北京舉行，罕見(jiàn)病發(fā)展中心主任黃如方說(shuō)，要警惕如今泛濫網(wǎng)絡(luò)的“治愈罕見(jiàn)病”的虛假醫(yī)藥信息。9月21日，由罕見(jiàn)病發(fā)展中心(CORD)與北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)聯(lián)合主辦的“2014第三屆中國(guó)罕見(jiàn)病高峰論壇”在北京舉行。