多米尼加罕見疾?。?女孩"青春期后變男孩

據(jù)英國(guó)《每日郵報(bào)》9月20日?qǐng)?bào)道，在多米尼加共和國(guó)西南的邊遠(yuǎn)村莊薩利那什角(Salinas)，一些“女孩”進(jìn)入青春期后，即大約12歲左右，因?yàn)榛蚧危瑫?huì)長(zhǎng)出男性器官變成男孩

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罕見病女孩跪行26年終可"腳踏實(shí)地"

她開心地說，能夠“腳踏實(shí)地”超幸福。

商丘8歲男孩患罕見病

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[，后來發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

商丘8歲男孩患罕見病 皮膚一觸即破

如今8歲的他每天都在承受著病痛的折磨。

商丘8歲男孩患罕見病 皮膚一觸即破

據(jù)宋劉臣的父親宋中民介紹，宋劉臣剛出生不到12小時(shí)就一直不?？摁[，后來發(fā)現(xiàn)他的皮膚一碰就成血皰，打開包裹他的包被發(fā)現(xiàn)，兩個(gè)小腳上好多血皰都已經(jīng)裂開?！拔覀冓s緊帶著孩子去商丘第一人民醫(yī)院治療，當(dāng)時(shí)醫(yī)生懷疑是先天大皰性表皮松解癥，建議我們馬上去鄭州大醫(yī)院救治。

中國(guó)罕見病高峰論壇開幕 專家稱“虛假信息泛濫”

2014第三屆中國(guó)罕見病高峰論壇21日在北京舉行，罕見病發(fā)展中心主任黃如方說，要警惕如今泛濫網(wǎng)絡(luò)的“治愈罕見病”的虛假醫(yī)藥信息。9月21日，由罕見病發(fā)展中心(CORD)與北京醫(yī)學(xué)會(huì)罕見病分會(huì)聯(lián)合主辦的“2014第三屆中國(guó)罕見病高峰論壇”在北京舉行。

4歲女孩得罕見病擊倒幸福家庭 父母從未言放棄

駐馬店市平輿縣老王崗李莊村李志芳一家人的生活陷入了極度困難中，他4歲的女兒小新月患有一種十分罕見的疾病“線粒體腦肌病”，全身肌肉無(wú)力，無(wú)法站立行走，每天都需要父母24小時(shí)抱在懷里。

11歲女孩身患罕見病仍堅(jiān)持求學(xué)

母親朱金鳳告訴記：“女兒在生病之前，學(xué)習(xí)成績(jī)一直名列前茅，她現(xiàn)在很珍惜學(xué)習(xí)時(shí)間，沒事就趴在寫字臺(tái)上看書。2013年4月，張躍均的病情加重，無(wú)奈之下，張鋼太再次帶女兒到了北京，為她進(jìn)行了第二次手術(shù)。

鄭州女孩患罕見病 皮膚極度脆弱輕觸可破

一家人的生活從此改變,孩子的皮膚脆弱無(wú)比,口腔潰瘍嚴(yán)重。