為了給孩子治病，許多患兒家庭負債累累，甚至傾家蕩產。報告中，所有被調查家庭因給孩子治療白血病而平均負債超過14萬元，其中約47%的家庭負債超過10萬元。甚至有少部分家庭負債金額在30萬元以上?！耙虿≈仑殹?、“因病返貧”的現(xiàn)象非常普遍
“為了給孩子治病，家里花光了所有的積蓄，還欠了不少外債，費用太大了……我們真的撐不下去了?！卑籽』純毫崃?化名)的父親一提起孩子的病就忍不住落淚。
老百姓都明白一個道理——有什么別有病，沒什么別沒錢。殘酷的是，很多人往往有了病，卻沒有錢。尤其是家里代表著希望的孩子得了大病，卻沒有錢。一旦孩子被查出患有大病，對于一個家庭而言，不亞于一場劫難。
如何救助大病兒童，讓他們的家庭不會“因病致貧”或“因病返貧”，已經成為一個國家必須要面對的重要議題。
2011年，我國0歲至18歲以下的兒童有3.03億人。根據(jù)罹患率推測，其中可能罹患先天性心臟病的兒童242.5萬人、結核病兒童139.5萬人、腦癱兒童60.6萬人、白血病兒童1.5萬人、血友病兒童0.9萬人、再生障礙性貧血兒童0.6萬人……
這些已經成為兒童常見疾病的大病其治療費用少則幾千元，多則幾十萬元甚至上百萬元。
由中國紅十字基金會和北京師范大學中國公益研究院聯(lián)合發(fā)布的《中國兒童大病救助與慈善組織參與現(xiàn)狀報告》顯示，兒童慢性腎功能衰竭尿毒癥期、急性腎功能衰竭，每年需要6萬至10萬元透析費用，換腎則需40萬至50萬元；兒童再生障礙性貧血，若進行造血干細胞移植約需15萬至30萬元；兒童白血病的治療費一般在10萬至60萬元；血友病兒童根據(jù)出血程度每年約需10萬至20萬元。
如此高昂的醫(yī)療費用，一般家庭尤其是農村貧困家庭根本無法承受。
同是中國紅十字基金會發(fā)布的《中國貧困白血病兒童生存狀況調查報告》顯示，在1229個貧困白血病患兒調查樣本中，有75.1%為農村兒童，76.4%的家庭年收入不超過兩萬元。
為了給孩子治病，這些患兒家庭負債累累，甚至傾家蕩產。報告中，所有被調查家庭因給孩子治療白血病而平均負債超過14萬元，其中約47%的家庭負債超過10萬元。甚至有少部分家庭負債金額在30萬元以上。
經濟上的窘迫不僅使這些家庭陷入生活和心理上的巨大壓力之中，更使患兒無法享受充足的醫(yī)療救治。
在需要進行造血干細胞移植的再生障礙性貧血患兒中，只有30.81%的患兒完成了移植手術，有62.59%的患兒放棄了移植手術治療，已經完成的造血干細胞移植治療費用平均達58萬元，對于大多數(shù)家庭來說“費用高昂、無法承受”。
中華少年兒童慈善基金會9958兒童緊急救助中心負責人王昱，在出席近日召開的“天使 守望——首屆中國兒童大病救助論壇”時表示，9958熱線設立的第一年，總共收到救助熱線21652條，當年救助1256名患兒，涉及白血病、再生障礙性貧血、惡性腫瘤等42個大病病種。
“95%的求助患兒來自農村貧困家庭，其中80%都有新農合，只是所患重大疾病的醫(yī)保報銷比例小，有時能達到30%就很不錯了。”王昱說。
在目前醫(yī)保報銷政策和資金額度限制下，兒童重大疾病治療的自付部分仍然讓一些貧困家庭不堪重負。
王昱說，這是因為所用藥品和醫(yī)療器械大多不在報銷范圍內。
“比如一個腦積水患兒需要進行腦室腹腔分流手術，手術費用約4萬到5萬元，手術會用到一種分流管，這個在新農合里不能報銷，所以，整個手術費最高也只能報銷一萬元。”
貧困白血病兒童報告顯示，在每年新增的白血病患兒中，很多選擇了保守治療，甚至是忍痛放棄治療，有相當一部分患兒在等待籌錢救治的過程中死亡。
政府對大病兒童的救助始于2010年。當年6月，衛(wèi)生部聯(lián)合民政部下發(fā)《開展提高農村兒童重大疾病醫(yī)療保障水平試點工作意見》，在全國啟動提高農村兒童白血病和先天性心臟病醫(yī)療保障水平試點工作，惠及了許多貧困患兒。
兒童大病救助報告顯示，2010年我國出臺政策，將兒童作為優(yōu)先照顧的群體，重點關注患有白血病、先天性心臟病的0至14歲兒童的疾病救治問題。2012年，又將保障范圍擴大到20個病種，并提出自付費用超過上一年度人均可支配收入的部分可再次報銷50%，進一步加大了對重大疾病的保障水平。
但是，目前政策對于重大疾病兒童的救助還有待完善。
來自佛山的白血病患兒映姍的家長向法治周末記者介紹，佛山在兒童重大疾病的救助上，主要體現(xiàn)在居民醫(yī)療保險報銷和民政部門制定的城鄉(xiāng)醫(yī)療救助辦法上。
居民醫(yī)療保險不分年齡段，報銷范疇按照基本醫(yī)療保險藥品目錄，年度累積最高報銷金額為16萬元。
按照統(tǒng)計，佛山居民醫(yī)保的報銷，三級醫(yī)院為45%至50%，二級醫(yī)院為55%至65%，一級醫(yī)院為70%至75%。此外，佛山居民醫(yī)保將7種病納入了門診特定病種，包括惡性腫瘤治療、器官移植術后抗排斥治療、慢性腎功能不全透析治療、重型β地中海貧血、血友病 凝血因子治療、丙肝 聚乙二醇α-2a干擾素治療、慢性再生障礙性貧血治療。
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