躺在廣東省第二人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科接受治療的植物人患者。
兩年前被車撞成植物人的徐永潘因無(wú)錢醫(yī)治,現(xiàn)一直躺在家里,靠父母照顧。
前年年底,寄托了父母很大希望的陽(yáng)光男孩姚偉鑄被人打致腦重傷,成了“植物人”。抱著有一天他終能醒過(guò)來(lái)的希望,父母一邊照顧著他,一邊想盡辦法籌錢。
今年5月12日,母親節(jié)的晚上,在花費(fèi)了近百萬(wàn)元后,姚偉鑄還是走了。留下了傷心欲絕的父母和一個(gè)負(fù)債累累的家。
據(jù)不完全統(tǒng)計(jì),我國(guó)目前“植物人”人數(shù)超過(guò)百萬(wàn),每年因各種原因新增患者近10萬(wàn)人。這些患者完全失去對(duì)自身及周圍環(huán)境的認(rèn)知,對(duì)自身或外界刺激缺乏有意識(shí)的情感和行為反應(yīng),只保留了一些本能性的神經(jīng)反射和進(jìn)行物質(zhì)及能量的代謝能力,與植物的生存狀態(tài)相似。對(duì)于這些患者,醫(yī)治和護(hù)理都需要大量的金錢和勞力,并且這種狀態(tài)會(huì)延續(xù)很多年。
記者走訪了廣東一些“植物人”家庭,他們無(wú)一不背負(fù)著巨額債務(wù),特別是很多“植物人”患者是因第三方的責(zé)任事故造成的,因而治療費(fèi)用得不到報(bào)銷,家庭經(jīng)濟(jì)狀況十分艱難。與此同時(shí),相應(yīng)的社會(huì)救助也較為缺乏,這些家庭在期待“植物人”醒來(lái)的希望中一步步走向傾家蕩產(chǎn)。
突如其來(lái)的不幸
2010年,姚偉鑄帶著父母無(wú)限的希望進(jìn)入了廣州市土地房產(chǎn)職業(yè)管理學(xué)校學(xué)習(xí)。在那時(shí)拍的照片上,喜好打籃球的他非常陽(yáng)光,身體健壯。
姚偉鑄家在廣州增城,家庭條件并不好,父母都以務(wù)農(nóng)為生。他從小就非常懂事,父母給生活費(fèi)有時(shí)會(huì)多給他50元,但他都偷偷放回柜子里。在學(xué)校,他也會(huì)做一些兼職補(bǔ)貼家用。一家人雖然日子過(guò)得緊巴巴,但還算安靜閑適。
2011年12月,一場(chǎng)突如其來(lái)的不幸打破了這個(gè)安靜。
當(dāng)天,姚偉鑄像平時(shí)一樣到學(xué)校對(duì)面的車站坐車回家,剛走到離學(xué)校不到300米的一條巷子,突然10多名手持鐵棍的陌生男子沖過(guò)來(lái),圍著他就是一頓亂打。這幫人下手兇狠,鐵棍都打在他頭上。
那幫人走后,姚偉鑄被送到了廣東省第二人民醫(yī)院。當(dāng)時(shí)他的血壓已經(jīng)很低,呼吸也很微弱,嚴(yán)重的腦疝隨時(shí)會(huì)要他的命。
經(jīng)過(guò)10個(gè)小時(shí)的手術(shù),姚偉鑄得以脫險(xiǎn),但他再也沒(méi)有醒來(lái),成了一個(gè)“植物人”。
和姚偉鑄一樣,李強(qiáng)變成“植物人”也是因一場(chǎng)意外。
2012年8月16日,這是令林芳記憶深刻的日子。在那之前,她帶著兩個(gè)女兒回了重慶娘家居住。當(dāng)日上午11時(shí)許,準(zhǔn)備吃午飯的林芳接到丈夫李強(qiáng)手機(jī)打來(lái)的電話,她笑著按下了接聽(tīng)鍵,傳來(lái)的卻略顯陌生的聲音,原來(lái)是跟丈夫一起在廣州打工的同鄉(xiāng)。林芳接著就聽(tīng)到了一個(gè)噩夢(mèng)般的消息:“你老公在這里出事了。”
林芳趕緊往廣州趕,當(dāng)晚10時(shí)許,下飛機(jī)她直接打的到了丈夫住院的海珠區(qū)廣州市第二人民醫(yī)院。透過(guò)重癥監(jiān)護(hù)室的窗子看到丈夫的身影,她一下子哭了起來(lái)。
從老鄉(xiāng)口中,林芳得知了李強(qiáng)出事的情形——李強(qiáng)一直在廣州打散工,當(dāng)天被一名包工頭喊去五華給一個(gè)業(yè)主拆房子,被掉下來(lái)的水泥塊砸中頭部,縫了近40針。
住院幾天后,林芳從醫(yī)生處得知了一個(gè)更絕望的消息——丈夫已經(jīng)成為了“植物人”。這個(gè)僅僅在電視上看到過(guò)的醫(yī)學(xué)名詞落在至親的身上,林芳幾乎天天以淚洗面。
與此類似,2011年9月30日3時(shí),徐耀文和黃麗華在睡夢(mèng)中接到廣州市花都區(qū)中西醫(yī)院的電話,被告知兒子徐文潘所搭乘的摩托車與一輛小車相撞。徐文潘重傷昏迷,正在重癥監(jiān)護(hù)室搶救。
但徐文潘一直未能蘇醒,醫(yī)生下了“植物人”的診斷報(bào)告。那一刻,夫婦癱軟在地——兒子那年剛大學(xué)畢業(yè),不久前還跟他們說(shuō)以后要努力賺錢,不想讓爸爸媽媽再為生計(jì)奔波。
整個(gè)家庭的掙扎
在走訪中,記者發(fā)現(xiàn),只要一個(gè)家庭里有了“植物人”,整個(gè)家庭都會(huì)籠罩在一股陰暗的氛圍之中,正常的生活秩序全都被打亂。24小時(shí)不停地照顧和巨大的醫(yī)療費(fèi)用缺口壓得全家人都喘不過(guò)氣來(lái),整個(gè)家庭都在困難中艱難掙扎。
為了給兒子姚偉鑄治病,姚樂(lè)生和妻子輪流在醫(yī)院照看,另一個(gè)人則早上5時(shí)起床賣菜。好的時(shí)候能賺50元,差的時(shí)候還要倒貼,但除了這個(gè),“沒(méi)有其他辦法賺錢了?!?/p>
姚偉鑄先后在省二醫(yī)院和增城市人民醫(yī)院住院一年多,共花費(fèi)70余萬(wàn)元醫(yī)藥費(fèi),日常照料費(fèi)和器材費(fèi)也近10萬(wàn)元,這些都是社會(huì)捐助和親朋好友的借款,打人方的賠款加起來(lái)還不夠零頭。
姚偉鑄走后,家里還了20多萬(wàn)元的債。夫妻倆整天為了還賬而奔波,姚樂(lè)生打工,妻子賣菜。兩人每天5時(shí)多起床,晚上9時(shí)多下班,但掙不到多少錢,“這都是欠別人的,我們理應(yīng)早點(diǎn)還清?!?/p>
7月5日,記者在廣州市花都區(qū)新華鎮(zhèn)松園大道4號(hào)的一間老房子里見(jiàn)到了徐文潘--他直挺挺地躺在床上,睜著眼睛,無(wú)神地四處張望,嘴角歪斜到一邊,肩膀、腳部的肌肉已經(jīng)嚴(yán)重萎縮。由于長(zhǎng)期臥床,后背上長(zhǎng)出了一大片褥瘡。
56歲的徐耀文正在給他翻身、擦汗。
他輕聲對(duì)兒子說(shuō):“握握手?!?/p>
徐文潘的手微微動(dòng)了一下。
徐耀文說(shuō):“乖!”淚水瞬間奪眶而出。
徐耀文一邊給兒子擦背,一邊喃喃自語(yǔ):“畢竟是一條命,養(yǎng)了二十幾年,誰(shuí)舍得放棄?!?/p>
在黃麗華看來(lái)“家已經(jīng)完全不像家”,冰箱里可以沒(méi)有食物,但必須有一塊冰凍的毛巾,因?yàn)閮鹤訒?huì)常發(fā)高燒,需要降溫。去超市一定要買紙尿片,15片裝,兒子一天可以用完。每隔半個(gè)小時(shí)要替兒子翻身、擦汗,打個(gè)盹都會(huì)突然驚醒……
2011年9月到2012年11月,這一年多里,徐耀文和黃麗華帶著兒子在花都中西醫(yī)院、廣州陸軍總醫(yī)院輾轉(zhuǎn)治療,在花去30多萬(wàn)元醫(yī)療費(fèi)用后,終因無(wú)力支付高額醫(yī)療費(fèi),無(wú)奈轉(zhuǎn)回家中自己護(hù)理。
徐耀文24小時(shí)在家看護(hù)兒子,全家的收入只靠黃麗華在飯店洗盤子和徐文潘的姐姐在超市收銀的工資生活,一個(gè)月總收入不到3000元,只能勉強(qiáng)夠徐文潘一個(gè)月的護(hù)理費(fèi)用。現(xiàn)在,他們家已經(jīng)欠了30多萬(wàn)的外債了。
李強(qiáng)受傷后,在ICU病房住了20多天,其間最多的時(shí)候一天醫(yī)藥費(fèi)要4000多元。病情略微穩(wěn)定后,林芳將丈夫轉(zhuǎn)入了普通病房,但一周之后,因?yàn)楦腥驹俅芜M(jìn)入ICU病房治療了十幾天。
從2012年8月16日入院,到今年4月19日出院,李強(qiáng)的醫(yī)藥費(fèi)一共是24萬(wàn)多元。林芳家庭并不富裕,她也沒(méi)有工作,兩個(gè)女兒還在上學(xué)。丈夫以前打散工攢了3萬(wàn)多元錢,醫(yī)生曾提出李強(qiáng)腦部有積水,但需要交2萬(wàn)多元,林芳只能放棄。
除了醫(yī)藥費(fèi),日常生活費(fèi)用也是不小的開(kāi)支,林芳已經(jīng)先后向親朋好友借了25萬(wàn)余元。今年4月份,無(wú)奈之下,林芳請(qǐng)老鄉(xiāng)幫忙將丈夫拉回了重慶老家?;丶乙詠?lái),林芳每天都要給丈夫熬中藥,一副藥從30元到60元不等,只能喝兩天。日常的伙食,林芳帶著女兒在自己的二哥家吃。
林芳的大女兒15歲了,李強(qiáng)出事前正在讀初三。事后,大女兒輟學(xué)了,林芳并非不心疼,“等爸爸好了能掙錢了,我們一定再送你去讀書(shū)。”大女兒曾提出出去打工掙錢,但最終因?yàn)楦赣H需要人照顧而放棄了。
小女兒才9歲。前兩天,小女兒提出想買一雙涼鞋,“多便宜都可以,我的鞋子不能穿了?!绷址紖s沒(méi)能答應(yīng),她數(shù)了數(shù)家里所有的錢,只剩下200多元,而這個(gè)錢“得給爸爸買藥”,小女兒哭著走開(kāi)了。
女兒離開(kāi)后,林芳給大哥打了電話希望再借點(diǎn)錢。她自己都記不清這是第幾次借錢了,也“不知道能借到哪一天”。
微弱希望的堅(jiān)持
讓黃麗華感到欣慰的是,徐文潘現(xiàn)在已經(jīng)有一些“意識(shí)”——左手可以輕微抖動(dòng)。因?yàn)橛泻棉D(zhuǎn)跡象,她很想再次將兒子送至醫(yī)院治療,但家里經(jīng)濟(jì)條件讓這個(gè)愿望只能停留在心里了。
徐文潘出事后,由于肇事車系酒駕需負(fù)全責(zé),司機(jī)被判賠付119萬(wàn)元,但是給了2.5萬(wàn)元后,就再也沒(méi)了下文。
不得已,徐耀文和黃麗華找到了當(dāng)?shù)氐恼块T求助,也先后收到了各方的救助款,但“這些錢都是一次性的,可我們要照顧他很多年,后面的日子要我們?cè)趺催^(guò)?。俊?/p>
早在徐文潘出事故之前,家中已經(jīng)為他辦理農(nóng)村合作醫(yī)療,但醫(yī)療費(fèi)并沒(méi)有得到報(bào)銷,“都說(shuō)交通事故沒(méi)得報(bào)?!秉S麗華說(shuō)。
他們?cè)虍?dāng)?shù)厣暾?qǐng)低保,雖然家庭收入只有3000元,有一個(gè)需大量花費(fèi)的“植物人”,但家中4個(gè)人的人均收入超過(guò)了相應(yīng)標(biāo)準(zhǔn),一直沒(méi)有結(jié)果。稍感安慰的是,徐文潘的殘疾證終于辦下來(lái)了,從下個(gè)月開(kāi)始就可以領(lǐng)取每月幾百元的補(bǔ)貼。
現(xiàn)在,盡管已經(jīng)能省就省、什么都買最便宜的了,徐文潘每個(gè)月的醫(yī)藥費(fèi)和護(hù)理費(fèi)加起來(lái)也需近3000元,家里的收入和支出一直處于負(fù)債的狀態(tài)。
說(shuō)起將來(lái),黃麗華說(shuō)從來(lái)沒(méi)想過(guò),因?yàn)椤艾F(xiàn)在這樣都已經(jīng)快過(guò)不下去了”。因?yàn)橐疹櫟艿埽煳呐说慕憬阋恢倍紱](méi)結(jié)婚,“也結(jié)不了婚,我們家都窮成這樣了,誰(shuí)還看得上啊?”
黃麗華告訴記者,她曾經(jīng)好幾次想到干脆自殺算了,后來(lái)還是放不下兒子,“我死了,我兒子還是只能等死。”為了防備她想不開(kāi),哥哥和周圍鄰居都打了招呼,希望“幫忙看著點(diǎn),就怕她一時(shí)想不通”。
見(jiàn)到記者的前一天,林芳為李強(qiáng)穿衣服的時(shí)候,丈夫右手“好像抬了抬”。林芳高興得不得了,對(duì)丈夫說(shuō):“老公你是不是有知覺(jué)了?你眨眨眼睛或者點(diǎn)點(diǎn)頭好不好?”但丈夫再?zèng)]有任何反應(yīng)。
讓林芳后悔的是當(dāng)初沒(méi)有買保險(xiǎn)。2011年,林芳曾打算給自己和丈夫各買一份人身保險(xiǎn),每人每年2950元,當(dāng)林芳跟丈夫商量的時(shí)候,李強(qiáng)認(rèn)為“太貴了”,最終退掉了單子。
丈夫出事后,林芳也曾嘗試過(guò)找政府尋求幫助。她本想辦理一份低保,但是因?yàn)楦绺缫患胰诤妥约杭彝瑢僖粋€(gè)戶口,家中尚有3個(gè)勞動(dòng)力,不滿足辦理低保的條件。最終民政局考慮到具體情況給予了林芳500元的救濟(jì)金。
丈夫本屬新農(nóng)合的報(bào)銷范圍,但是需要先付清13萬(wàn)元的住院費(fèi)才能報(bào)銷,但林芳實(shí)在無(wú)法借到這么多錢了,這筆錢也就一直拖到現(xiàn)在都沒(méi)有報(bào)銷出來(lái)。
林芳告訴記者,盡管出事以來(lái)丈夫再?zèng)]有說(shuō)過(guò)一句話,但她始終沒(méi)有放棄,希望他有一天能醒過(guò)來(lái)。但橫亙?cè)谒篮孟M媲暗?,是這個(gè)毫無(wú)收入而支出巨大的家庭怎么維持下去。記者問(wèn)她,她自己也答不上來(lái),只說(shuō)“先借著錢吧,走一步算一步”。
未來(lái),用林芳的話來(lái)說(shuō),就是“白茫茫一片”。
希望能夠建立
社會(huì)保障機(jī)制
■專家觀點(diǎn)
目前大陸地區(qū)還沒(méi)有明確針對(duì)“植物人”的社會(huì)保障措施,只是在一些醫(yī)療保險(xiǎn)中有部分涉及。但對(duì)這個(gè)需要長(zhǎng)期、大量金錢來(lái)支撐的特殊病種,普通家庭還是難以承擔(dān)。
相對(duì)其他病種,很多“植物人”往往是因第三方責(zé)任事故造成的,不能得到報(bào)銷,而第三方的賠償往往又是一次性的或者很難拿到手,這都造成“植物人”家庭難以長(zhǎng)期地維持,生存狀況非常困難。
另外,在民間社會(huì)救助這一塊,國(guó)內(nèi)也沒(méi)有專門的“植物人”幫扶組織,仍處于一個(gè)真空狀態(tài)。
廣東省第二人民醫(yī)院神經(jīng)內(nèi)科主任陳俊拋告訴記者,他經(jīng)常參加一些關(guān)于“植物人”的學(xué)術(shù)論壇,當(dāng)每次聊到“植物人”家庭救助這一塊時(shí),“大家都非常絕望”——因?yàn)檫@一塊的社會(huì)救助缺口太大,沒(méi)能找到一個(gè)合理的辦法來(lái)解決。
陳俊拋每年都會(huì)接觸到許多“植物人”家庭,“每一個(gè)都是傾家蕩產(chǎn)在堅(jiān)持”。很多的人到最后只得無(wú)奈地告訴醫(yī)生,希望放棄治療,“因?yàn)閷?shí)在堅(jiān)持不下去了。”
相較之下,臺(tái)灣在這一方面較為成熟。由臺(tái)灣創(chuàng)世基金會(huì)牽頭,在當(dāng)?shù)卣闹С种拢壳耙呀?jīng)成立了近20家“植物人”安養(yǎng)院,一些福利院內(nèi)也專門設(shè)置“植物人”專區(qū)。病患可以在安養(yǎng)院得到無(wú)償?shù)恼展?,也可以由義工隊(duì)伍定期到家照管。
在“植物人”安養(yǎng)院和福利院“植物人”專區(qū)的設(shè)置上,官方甚至對(duì)一些非常細(xì)小的環(huán)節(jié)都做了詳細(xì)的規(guī)定,比如浴室和人數(shù)的比例應(yīng)小于6:1等。
同時(shí),關(guān)照“植物人”的話題在臺(tái)灣也比較活躍,每年都有很多人專門為“植物人”募捐的活動(dòng),許多一線娛樂(lè)明星也會(huì)進(jìn)行義演來(lái)籌集資金。
對(duì)此,曾在2009年“兩會(huì)”期間提議案要求為“植物人”提供保障的的全國(guó)人大代表秦希燕律師表示,面對(duì)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān),一個(gè)小康家庭很快就會(huì)變得負(fù)債累累。對(duì)于農(nóng)村家庭來(lái)說(shuō),更是砸鍋賣鐵也無(wú)法支付巨額的醫(yī)療費(fèi)用。
秦希燕坦言,現(xiàn)階段還沒(méi)有明確的社會(huì)保障機(jī)制對(duì)“植物人”進(jìn)行保障。他建議建立社會(huì)保障機(jī)制、建立“植物人”基金會(huì),將“植物人”等重大傷殘納入醫(yī)療救助范疇;政府、社會(huì)建立專門的福利醫(yī)院等救治、護(hù)理機(jī)構(gòu);建立健全監(jiān)督機(jī)構(gòu)來(lái)對(duì)“植物人”的監(jiān)護(hù)進(jìn)行監(jiān)督。
(南方日?qǐng)?bào))
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