11歲罕見病患者獲世界數(shù)學(xué)錦標(biāo)賽金牌

　　中新網(wǎng)12月8日電 日前，中新網(wǎng)健康頻道報(bào)道了11歲脊髓性肌萎縮癥患者根根來京參加世界數(shù)學(xué)錦標(biāo)賽的事跡，根據(jù)世界數(shù)學(xué)錦標(biāo)賽組委會(huì)最新消息，這位罕見病患者在比賽中獲得兒童組金牌的好成績(jī)。根根在主辦方特意為他安排的發(fā)言上說：“診斷并沒有打敗我們，反而使我們更強(qiáng)大?！彼榻B了自己患病期間的生活、學(xué)習(xí)情況，希望更多人投入到關(guān)注罕見病的行動(dòng)中。

　　根根所患的脊髓性肌萎縮癥(英文簡(jiǎn)稱SMA)屬于罕見病的一種，是最常見的致死性神經(jīng)肌肉疾病之一。該病由于脊髓前角細(xì)胞運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元變性，導(dǎo)致患者近端肌肉對(duì)稱性、進(jìn)行性萎縮和無力，最終導(dǎo)致呼吸衰竭甚至死亡，居致死性常染色體遺傳病第二位，屬于常染色體隱性遺傳病。

　　確診之后，醫(yī)生曾告訴根根的家人，類似的患者一般壽命不會(huì)超過10年。憑借多方求醫(yī)和家人的悉心護(hù)理，以及根根自己強(qiáng)烈的求生愿望，如今他的健康狀況大大超出了預(yù)期。在過去的11年里，為了維持相對(duì)正常的生活，根根已經(jīng)過4次大手術(shù)治療。最近一次的脊柱融合手術(shù)，他的脊柱兩側(cè)被插入2根鈦合金金屬支架，此后他的軀干再也不能向前、向后或側(cè)彎。

　　此次世界數(shù)學(xué)錦標(biāo)賽，組委會(huì)考慮到根根特殊的身體狀況，特意為他開辟參賽“綠色通道”：整個(gè)比賽過程中，根根在腦袋里算出考題答案，然后由他的媽媽黃女士代寫在答卷上。為了保證比賽的公平，根根的媽媽要在監(jiān)考人員的監(jiān)督下從根根那得到答案并填寫。

　　根根媽媽介紹，根根的大部分課程都由她教授，他從小對(duì)數(shù)學(xué)有濃厚的興趣。她說，培養(yǎng)根根在數(shù)學(xué)方面的才能，并不是為了比賽獲獎(jiǎng)，而是幫助他更好地了解自己，學(xué)會(huì)享受生活的樂趣。

　　據(jù)了解，根根在京參賽期間，中國(guó)罕見病中心病友組織“SMA之家”在全國(guó)發(fā)起照片征集活動(dòng)，收集到了大量SMA患者滿臉笑容、祝福根根的照片，并將其制作成光盤，在世界數(shù)學(xué)團(tuán)體錦標(biāo)賽頒獎(jiǎng)典禮上贈(zèng)與根根。