王思聰在進行冰桶挑戰(zhàn)。
一桶冰水向自己頭上澆去，看起來不可思議的挑戰(zhàn)項目8月17日傳到了中國。這項名為“冰桶挑戰(zhàn)”的項目，旨在幫助肌萎縮側(cè)索硬化癥(ALS)患者。截至昨天21點，#冰桶挑戰(zhàn)#話題在新浪微博閱讀量已超過10億，慈善機構(gòu)5天以來受捐2679178元，超過去年全年的社會捐款。民政部新聞辦官方微博昨晚表態(tài)：冰桶挑戰(zhàn)應(yīng)避免娛樂化、商業(yè)化傾向。
□事件效應(yīng)
民政部稱應(yīng)避免娛樂化
ALS肌萎縮側(cè)索硬化癥，在我國被稱為漸凍人癥，是運動神經(jīng)元病的一種，臨床上常表現(xiàn)為上、下運動神經(jīng)元合并受損的混合性癱瘓。最著名的一位漸凍人是物理學家霍金。
冰桶挑戰(zhàn)起源于美國，規(guī)則是，發(fā)起冰桶挑戰(zhàn)的人往自己頭頂澆一盆冰水，并全程錄像，挑戰(zhàn)結(jié)束后點三名好友參與。近期，全球名流紛紛參與挑戰(zhàn)，微軟創(chuàng)始人比爾·蓋茨、蘋果CEO蒂姆·庫克、臉書CEO扎克伯格等人的冰桶視頻風靡全球。
一加手機創(chuàng)始人劉作虎成為國內(nèi)首位冰桶挑戰(zhàn)發(fā)起人，他8月17日上傳了冰桶挑戰(zhàn)視頻，并向奇虎360CEO周鴻祎、錘子科技CEO羅永浩、華為榮耀總裁劉江峰三位業(yè)界大腕發(fā)起挑戰(zhàn)。五天內(nèi)，國內(nèi)IT大佬、文體明星紛紛行動起來，網(wǎng)絡(luò)上遍布著冰桶挑戰(zhàn)的視頻。
針對引起社會廣泛關(guān)注的冰桶挑戰(zhàn)，民政部新聞辦官方微博“＠民政微語”昨晚發(fā)表微博稱：冰桶挑戰(zhàn)活動以輕松有趣的方式宣傳關(guān)愛罕見病患者，帶動了許多有影響力的人士參與，起到了很好的效果。隨著社會關(guān)注度的提高，建議活動的組織者更加注重活動的實效，避免娛樂化、商業(yè)化的傾向。
□關(guān)注患者
王甲欣慰漸凍人不孤單
冰桶挑戰(zhàn)的初衷是呼吁全社會關(guān)懷漸凍人，中國漸凍人群體借此機會獲得了前所未有的關(guān)注。王甲可能是我國最知名的漸凍人，如今他唯一能動的是眼球。當他用視控電腦在微博上發(fā)現(xiàn)“冰桶挑戰(zhàn)”后，簡直高興壞了。
2007年，曾在單位運動會上奪得百米冠軍的王甲被確診為漸凍人?；疾∑陂g，王甲成立了漸凍人關(guān)愛基金。如今，他24小時離不開呼吸機。
為了照顧王甲，王甲的父母將吉林老家的房子賣掉，來到北京求醫(yī)。7年來，他們每天為王甲擦拭身子、按摩肌肉、注射營養(yǎng)液。由于面部肌肉萎縮，王甲只能靠管子向胃部輸送營養(yǎng)液。王甲的母親鄧江英每天為他注射4次，每次時隔3小時。王甲目前一個月的花銷在6000元左右，為了給他看病，父母已花費近200萬元。
8月18日下午，王甲首次為冰桶挑戰(zhàn)發(fā)聲：“從無人知曉到全世界都在玩，希望來了。這是上帝的美意?！闭疹櫷跫椎脑S虹阿姨說：“那天下午大甲累壞了，但特別高興?！?/p>
冰桶挑戰(zhàn)日益紅火起來，王甲通過眼球運動在電腦上寫下：“真的很欣慰，不管是娛樂還是慈善，都超過了最初的期望，越來越多的人開始關(guān)注漸凍人，讓我們不再孤單?！?/p>
□家屬心聲
鈕承澤的冰桶格外沉重
在眾多挑戰(zhàn)者中，臺灣導演鈕承澤很特殊，因為他的父親就是漸凍人。父親發(fā)病時，鈕承澤只有小學4年級，經(jīng)過10年的偏方、推拿、針灸、氣功、吃藥，都沒能緩解鈕爸爸的病情，他最終失去了自主呼吸的能力，只能躺在病床上借助呼吸機生存。
澆完冰水后，鈕承澤說：“我不會忘記，每個大年夜我們都在醫(yī)院度過。我弟弟提早結(jié)束了童年，媽媽為了籌措看護費四處借貸，我也拍攝了很多不愿意演的電影。身為漸凍人家屬，很欣慰大家注意到了這種罕見疾病。但是我更希望這不要只是一場熱鬧而已。期待透過這樣的活動，我們都能多關(guān)心這世界從未停止的苦難，多珍惜自己擁有的幸福?！?/p>
□善款追蹤
款項用于夢想支點項目
中國挑戰(zhàn)者有許多人將款項捐至瓷娃娃罕見病慈善基金會(以下簡稱瓷娃娃基金會)。截至昨天21點，該基金會僅通過新浪微博微公益平臺“挑戰(zhàn)冰桶”項目的捐款額已超過267萬元，超過去年全年的社會捐款(200余萬元)。
“捐款不是最重要的，”瓷娃娃基金會發(fā)起人王奕鷗主任坦言，“我更希望社會大眾能更了解罕見病。大部分罕見病缺乏有效的治療方法，疾病會伴隨患者一生”。
王奕鷗表示，此次挑戰(zhàn)冰桶受捐款項將用于瓷娃娃的“夢想支點”項目。這一項目不只針對ALS患者，而是對罕見病群體的教育、醫(yī)療、就業(yè)等方面的幫助?！拔覀円獛椭麄兂鋵嵣?，有融入社會的能力。冰桶挑戰(zhàn)幫助外界認識罕見病，可以更好地幫助患者與社會溝通?！?/p>
瓷娃娃官方微博上寫道：是否選擇潑自己一桶水并不那么重要，甚至也不僅限于籌款。讓更多人關(guān)注罕見病，了解罕見病，知道自己身邊有這樣一個群體，感受他們的痛與樂，乃至進一步與他們相識、相知，才是最重要的。
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