2014年3月11日，山東臨沂，李致康疲憊地蜷縮在床上，手里拿著他最喜歡的玩具，他每天幾乎所有的時間都在這張床上渡過。澎湃新聞 蘭卉 圖
2014年3月11日，山東臨沂蛟龍鎮(zhèn)，李致康由爸爸推進了蛟龍鎮(zhèn)殘聯(lián)，等待醫(yī)生給他做傷殘鑒定 。澎湃新聞 蘭卉 圖
山東臨沂蛟龍鎮(zhèn)，窗臺上堆滿了李致康每天吃的藥，他需要一天吃四次藥，一個月藥費需要1000多塊。澎湃新聞 蘭卉 圖
他們有的是出生不久的孩子，有的是公務員，有的是幼兒園校車司機，因為一場突發(fā)疫情、一支疫苗或一口奶粉，改變了人生軌跡。他們原本該享天倫之樂，住不大的房子，一家人圍坐在一起吃飯，過平常日子?？蛇@些再普通不過的愿望，對他們中有些人來說，遙不可及。病痛纏身、半身不遂或落下終身疾患，乃至性命隨時危在旦夕，往往是他們生命中最大的現(xiàn)實。即使那些貌似恢復平靜的受害者，也有揮之不去的恐懼和隱痛。2014年以來，澎湃新聞回訪公共衛(wèi)生事件受害者，記錄他們發(fā)生過的和正在承受的生活，審視公共衛(wèi)生事件的應急和保障體系，引以為鑒，避免悲劇重演。
因作用于健康人身上，且個體有差異，即使科學發(fā)達至今，也沒有能提供完全保護，又完全無風險的預防性疫苗。疫苗的不良反應被形象稱為“惡魔抽簽”，完全合格的疫苗也可能導致死亡和后遺癥的可能，而這個概率無法預測會砸到誰身上。
本篇記錄的山東臨沭縣8歲幼兒李致康接種甲流疫苗后出現(xiàn)異常反應，此后變得無法說話、正常行走，智力也只有幼兒水平，每天4次服藥，生命危在旦夕。在數(shù)次進京上訪后，當?shù)匦l(wèi)生局與患兒家庭簽訂了一紙協(xié)議，“考慮家庭困難，一次性補貼10萬元”，這份協(xié)議的附加說明為“不準上訪，不準起訴”。
用搟面杖把藥片磨成粉，和著暗紅的藥液在碗里融成了血紅色，李寶向拿出一支沒有針頭的注射器，從碗里深抽出一管。時間剛剛好，早上九點。
他吸了口氣，把蒙著頭在被窩里昏睡的12歲兒子李致康用力抱到床邊。男孩垂著腦袋瞇著眼半張著嘴，臉色蒼白，身體蜷縮在床上悄無聲息。
李致康是疑似接種甲流疫苗異常反應者，4年來，病毒性腦炎蠶食著他的生命，李寶向說，他已經無法說話和正常行走，智力也只有幼兒水平，如果不能每天4次按時服藥，一旦突發(fā)癲癇，幾分鐘就會奪走他的性命。
健康、乖巧的二年級男生李致康定格在床頭的照片，他被期許滿滿的人生因疫苗變故急轉直下，而他的家庭則深陷債務和傷痛的泥沼無力自拔。
早慧的孩子
除了過年，李寶向和妻子趙飛已經很少再回到在山東臨沭縣蛟龍鎮(zhèn)烈疃村的老家。他舉家搬到了60公里外的臨沂市，在城鄉(xiāng)結合部租了一套月租500元的簡裝房，62歲的父親李貴寶和63歲的母親沈懷香也一并搬了過來。
背井離鄉(xiāng)其實只有一個原因和目的，兒子小康看病方便。他需要分別在早上7點、9點和晚上7點和9點服下抗癲癇的藥，在病情略有反復時馬上到醫(yī)院就診———那點微弱的生命火星，一陣小風都是威脅。
李寶向在一家五金店干三輪車拉貨的活，從倉庫到貨運站，每天幾十趟來回跑，搬貨卸貨，領回工資換成成捆的藥。這四年，不夠他從而立之年到不惑，卻足以把心磨平成一張紙。
李寶向初中畢業(yè)后就跟著施工隊走南闖北干水下爆破，海浪被掀的那樣高，少年的心也澎湃起來：攢上幾年錢回老家做點買賣，想必會過上好日子吧。
李家能干的兒子跟同村俊俏的姑娘趙飛結了婚，然后有了一個大胖小子，一切都水到渠成。李貴寶膝下有三女一子，李致康是他的獨苗孫子，在烈疃村，村民說起他們的過去，羨慕后是唏噓。
“多好的孩子啊，怎么就成了這么個病孩子。”說起孫子沈懷香就掉眼淚，她因哭的太多患上嚴重的眼疾，不得不在晚年架上一副不那么搭調的近視眼鏡。
她總記得這個虎頭虎腦的大孫子有多招人疼：背著媽媽，把姑姑送他的一箱“爽歪歪”偷偷地抱出來幾瓶給奶奶；一個人默默在屋子里為生病的爺爺做禱告；在院子里用磚搭個房子，說長大后要給爺爺奶奶買套真的住。
李寶向那會常年在外地工作，在與兒子不多的交流中，他是個少言寡語的“嚴父”，問的最多的就是學習成績，“他有點怕我，又特別想好好表現(xiàn)給我看。”
8歲的小男孩 “要強的嚇人”，考到第二名“氣得直扇自己耳光”，他非要爭第一。
幾乎沒人懷疑，這個早慧的孩子會有美好的前程。
兩次病危
一列火車平平穩(wěn)穩(wěn)地開著，猛地拐彎轉進隧道，沒等大家反應過來，就黑得什么也看不見了。
對于李寶向來說，2010年3月16日就是那個拐點。
那天，在參加完臨沭縣三株希望小學組織的甲流疫苗接種后，二年級學生李致康感覺頭暈發(fā)熱，吃了退燒藥后順利退燒。未料20日凌晨3點，他開始大發(fā)作，抽搐，翻白眼，口吐白沫，嘴、臉部青紫，臨沂市人民醫(yī)院下了兩次病危通知，在治療23天后，他被轉院到北京兒童醫(yī)院繼續(xù)治療，一個月后性命保全，但已留下病毒性腦炎的后遺癥。
30多萬的治病花費不僅耗盡李寶向的全部積蓄，還讓他欠下10余萬的外債，而他的小妹妹變賣了自己的房子幫他籌錢。
如果不是接受采訪，李寶向現(xiàn)在很少回憶這些。每天滿滿的體力勞動讓他無暇去想，“就是機械地干活，然后賺錢養(yǎng)家給孩子買藥”。
比起天黑下班，他甚至更期待天亮上班，“那應該是我解脫的時候，干一天活再累我也感覺不到，精神是歡快的，回到家看到孩子這樣……”
4歲的女兒李楠和2歲的兒子李高尚圍著房間在打鬧，更小的那個爬到小康的床上要抓哥哥的被子，李寶向趕緊把他抱下來。
兩個孩子出生在小康生病后家庭最艱難的時期，以至于除了 “楠（難）”李寶向想不到其他的詞給女兒起名——幸好現(xiàn)在他們是這個家庭的亮色。
墻角堆著兩麻袋的空藥盒，臥室里小孩子的衣服扔了一床一地，女主人似乎還沒來得及把它們收好。
趙飛在家附近的一家壁紙廠打零工，說是廠子，其實是租賃農村的二層毛坯樓房，3月份記者去的時候正是揚塵天，女工們灰頭土臉地在分揀壁紙，跟她們聊起來，都是結了婚的中年女人，“外邊打工都要年輕姑娘”老板看中的就是她們更廉價的勞力。
36歲的趙飛沒有更多選擇，為了省下奶粉錢，2歲的小兒子直到最近才斷奶。起碼這份月薪千把塊的工作能應付女兒的幼兒園學費。這家壁紙廠最近接了幾個大單，趙飛不得不中午也在廠里吃飯，晚上超過12點才能回。
這樣，李寶向必須瞅準時間見縫插針，在該給小康吃藥的時間請假回家，喂好藥又匆匆離去——他老邁的父母已心衰體弱，無法處理喂藥時出現(xiàn)的緊急狀況。
日子連軸轉著。李寶向單獨搬到跟小康睡一屋。孩子晚上不睡覺，抓過父親的臉，有時候貼的很近，有時候用手撕、摳、打他，一邊斷續(xù)發(fā)出尖銳叫聲，有時候默默地坐著玩玩具，李寶向就陪著他呆坐著，天慢慢地亮了，他開始燒水喂藥，上班，如此循環(huán)往復不激起一點波紋。
“速成上市”的甲流疫苗
傷痛隨時間成了現(xiàn)實。李寶向不得不默認，但他至今無法接受原因：臨沂市預防接種異常反應調查小組稱排除小康患病與疫苗的關聯(lián)。
這份鑒定認為，排除疫苗質量、儲存運輸和接種操作環(huán)節(jié)差錯導致該病例發(fā)病，屬“偶合”（接種者自身有一些基礎性疾病或者患有某種感染性疾病正好處于發(fā)病的潛伏期）。
他想不通，平時健康地連感冒都少有的孩子怎會“無緣故”地就成了這樣？“臨沂說不通這個理，就往上反映?！?/p>
在2010年、2011年在京期間，李寶向一邊給孩子治病，一邊去原衛(wèi)生部、國家信訪局反映情況，“不記得去了多少次”，直到被截訪——2011年7月1號，他被一群“東北口音，身上有紋身的人塞進面包車，關在北京大興郊區(qū)的民房里，關了七天?！?/p>
一個他臉熟的地方政府駐京辦工作人員沖他的腰狠踹了一腳，“看你還來不來上訪“。再后來，他被遣送回老家臨沂的派出所，辦事人員告誡他，“你以后還去不去上訪？如果還上訪就拘留或者勞教?！?/p>
李寶向并未放棄，在遇到經歷類似的江西家長王健后，他倆決定聯(lián)合向原衛(wèi)生部提出十二條信息公開申請，核心的問題就是，“甲流疫苗是否足夠安全？”
回顧當年，接連幾起疑似甲流疫苗不良反應案例被報道后，甲流疫苗的安全性甚至比甲流疫情本身更受關注，所有的爭議、質疑、擔憂都來自其“三個月即研發(fā)上市”的“速成背景”。
“速成上市”與其時疫情形勢莫不相關。被俗稱為“豬流感”（甲型H1N1）的病毒自2009年4月在墨西哥被發(fā)現(xiàn)后，在全球急速擴散。世界衛(wèi)生組織在不到一周時間內將流感大流行警告級別連升3級，截至2010年3月，中國31個省份累計報告甲型H1N1流感確診病例12.7余萬例，其中死亡病例800例。
6年前那場慘痛的非典疫情令中國人噤若寒蟬，因此在2009年6月接到世界衛(wèi)生組織（WHO）推薦的甲型H1N1流感病毒株后，國家食品藥品監(jiān)督管理局開辟疫苗快速審核通道， 國內疫苗生產企業(yè)僅用3個月就研發(fā)生產上市甲流疫苗，成為全球第一個完成疫苗研發(fā)和注冊使用的國家。
2010年3月，當趙飛接到李致康從學校帶回的甲流疫苗接種通知單，幾乎想都沒多想就簽了字——那時，甲流疫苗是個“稀缺品”，被要求優(yōu)先給關鍵崗位的公共服務人員、學生及教師、慢性病患者等重點人群接種。
盡管眾議紛紛，但在多數(shù)疫苗專家看來，三個月研發(fā)出甲流疫苗不足為奇：甲流疫苗的生產工藝參照季節(jié)性流感疫苗，而此前流感疫苗在我國已經有50余年的研究歷史，技術已然成熟。而疫苗的安全性試驗也覆蓋了從3歲到55歲以上人群，參與試驗的人接近萬人。這樣大的樣本量正是安全的保證。
也有部分專家表達了謹慎的擔心，“小規(guī)模試驗成功并不意味著大規(guī)模推廣安全”。據(jù)《南方周末》報道，流行病學教授黃建始就認為，“甲流疫苗的不良反應率無法下結論，疫苗可能引發(fā)何種不良反應，目前無法預測?！?/p>
但不管怎樣，甲流疫苗接種還是在全國迅速鋪開。原衛(wèi)生部給李寶向公開的信息顯示，截至2010年8月1日，全國共接種甲流疫苗100013119支。
這份依申請公開的信息回復也援引了一組接種人群異常反應數(shù)據(jù)說明，“中國甲流疫苗預防接種反應不良反應的報告發(fā)生率不高于其他國家監(jiān)測結果”。其中，截至2010年8月1日，全國報告疑似預防接種異常反應8581例。所有報告病例中，一般反應占70.64%；異常反應占13.56%；偶合癥占9.54%；心因性反應占4.91%；待定占1.34%。而報告死亡的11例病例均與甲流疫苗接種無直接關系。
補償10萬，不準上訪
已成共識的是，因作用于健康人身上，且個體有差異，即使科學發(fā)達至今，也沒有能提供完全保護，又完全無風險的預防性疫苗。疫苗的不良反應被形象稱為“惡魔抽簽”，完全合格的疫苗也可能導致死亡和后遺癥的可能，而這個概率無法預測會砸到誰身上。
在西方國家，對疫苗預防接種異常反應的補償機制運轉多年已臻成熟。一位留美多年的疫苗專家告訴澎湃新聞，在美國，疫苗接種后異常反應病例有相應的申報系統(tǒng)；該系統(tǒng)由美國食品藥品監(jiān)督管理局和疾控中心共建，并由政府聘請無利益相關的專家進行病例鑒定，做出獨立評價；在此過程中，有強大的外部監(jiān)督機制防止專家造假或做出不公正評價；而一旦被評價為接種異常反應病例，受害者將或政府提供終身的醫(yī)療費用保障，及其他的費用補償。
在中國，截至2014年4月，也有20余省份制定了預防接種異常反應補償辦法，并安排了財政補償經費。但據(jù)國家衛(wèi)計委疾控局免疫處處長李全樂介紹，由于各省份社會經濟發(fā)展、財力狀況等有差別，對預防接種異常反應的補償資金、補償標準和補償程序也有差別。
在全國人大代表鄭奎城看來，同樣的損害后果，在不同省份之間的補償金額可能相差數(shù)倍，這讓補償金額少的患者或家屬不能接受，由此產生很多糾紛。
在此之外，疾控機構或醫(yī)學會壟斷接種異常反應的鑒定資質也被指“既當運動員又當裁判員”，以中國現(xiàn)行的行政體系架構看，上述兩家均與衛(wèi)生部門有關聯(lián)，在相應監(jiān)督機制并不完善前提下，他們被質疑是否能獨立公平地提供評價。
鄭奎城的另一個身份是福建省疾控中心副主任，今年的全國兩會上，身為人大代表的他就提出建議稱，要建立健全預防接種異常反應第三方調查、診斷、鑒定、賠償機制，并多渠道籌資建立預防接種異常反應補償基金，由專門機構管理，或通過專項基金統(tǒng)一投保。
但這還并不是問題全部。事實上，被最終鑒定為“異常反應”的病例僅僅是部分，多數(shù)人獲得的結論是“偶合”或“不排除與疫苗相關”。李致康就是其中一例，而在一個“疑似疫苗接種異常反應者”網絡聊天群中，澎湃新聞看到有超過300名成員，他們多數(shù)未獲得“異常反應”的認定，并為此持續(xù)上訪和申訴，這些成員來自全國十余個省份，所涉及的疫苗包括流感、糖丸、乙肝、卡介苗……等常見一類、二類疫苗。
在一些專家看來，有關鑒定結論有相當?shù)闹饔^隨意性。據(jù)《南方都市報》報道，北京大學醫(yī)學部免疫學系副主任王月丹曾表示，“寫不寫偶合，很多時候是良心判定。從科學角度而言，沒有絕對的事，如果專家內心不想認定，就有一萬條理由說它與疫苗無關。
即使是“不排除與疫苗相關”這樣似是而非的結論，當事人也沒有足夠依據(jù)索賠。多數(shù)人因循的是“維穩(wěn)經費”代“疫苗補償”的灰色路徑。
在數(shù)次進京上訪后，臨沭縣衛(wèi)生局與李寶向簽訂了一紙協(xié)議，“考慮家庭困難，一次性補貼10萬元”，這份協(xié)議的附加說明為“不準上訪，不準起訴”。而澎湃新聞了解到，在其他被認定為“不排除與疫苗相關”或“偶合”的案例中，當事人家庭不同程度獲當?shù)卣o予30萬，60萬，甚至百萬的補貼，補貼名目不盡相同。
“聽從命運的處置”
令李寶向擔心的是，小康似乎對藥物越來越反感，有時他不得不壓住兒子的胳膊，一邊將注射器的藥液順著他的嘴角推進去，一邊揉搓著他的腮幫助藥物下咽，但藥常常還是被吐出來。
這個可憐的男孩對食物也更加挑剔，他曾經在去年整整一年只吃蛋炒飯，而今年除了油炸饅頭沒有東西能讓他下咽。營養(yǎng)不均衡，長期臥床，加之藥物的副作用，讓他的身體軟的像癱泥，李寶向常常在早上發(fā)現(xiàn)，他的枕巾被血染紅，嘴巴里淌出的血染紅——他的牙齒開始松動掉落，醫(yī)生說那是不好的征兆，或許是血液問題。
四年來，命運似乎絲毫不愿對李寶向展露善意。動脈硬化，哮喘，白內障折磨他的父母，他們已經老態(tài)畢現(xiàn)，抱起接近百斤的李致康越來越吃力；多年不回家后，他在農村的老家被小偷光顧了三次，拖拉機，摩托車能變現(xiàn)的家當都被洗劫一空；甚至連他這個已然徒有四壁的出租屋，也未能逃掉被入室盜竊，對方把他的手機帶走了。
也有人“好心”提醒他放棄這個病孩子，李寶向不肯，“養(yǎng)個貓狗十幾年也有感情，何況是個人？”盡管連未來怎樣走下去他都不敢想。
事實上，現(xiàn)在除了“聽從命運的處置”，李寶向沒有更多的辦法，和衛(wèi)生局簽訂了那紙協(xié)議后，他不得不連上訪也放棄了。
一個報告孩子感冒的電話都會讓他緊張不已，趙飛說，她常?？吹秸煞蚣t著眼沖進家門，有些神經質地催著她帶孩子打針吃藥。“實在病怕了，要是這一年孩子們都沒生病，就覺得是特別幸福的一年，就算撿到了?！?/p>
記者離開的那天，4歲的李楠拿著幼兒園剛發(fā)的乙腦疫苗接種通知單給趙飛看，她接過后扔到了一邊。