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2013年12月03日 08:40
來(lái)源:映象網(wǎng)-東方今報(bào)
在鄭州，有個(gè)“豫殘聯(lián)盟”，現(xiàn)已有近千名殘友。他們想“以殘養(yǎng)殘、以殘幫殘”。讓他們感到尷尬的是，“豫殘聯(lián)盟”雖做了很多公益活動(dòng)卻沒(méi)有通過(guò)注冊(cè)，是個(gè)“黑戶(hù)”，他們多次去找相關(guān)部門(mén)解決身份問(wèn)題，至今也沒(méi)下文。
12月2日，一名“豫殘聯(lián)盟”志愿者正通過(guò)網(wǎng)絡(luò)、微博等聯(lián)絡(luò)著各地殘疾人朋友 東方今報(bào)首席記者 張曉冬 攝
【身不高志不殘，來(lái)給“袖珍人”心靈的高度點(diǎn)個(gè)贊吧！】當(dāng)醫(yī)生、修電腦、開(kāi)商店……在鄭州，有這樣一群“袖珍人”，他們自強(qiáng)不息的精神讓人佩服，他們也最渴望別人用正常人的眼光去看他們。今天是第22個(gè)國(guó)際殘疾人日，我們來(lái)聽(tīng)一聽(tīng)這個(gè)群體有什么心聲？
11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”到鄭州市兒童醫(yī)院進(jìn)行骨齡測(cè)定
在國(guó)際殘疾人日到來(lái)之際，希望大家給這個(gè)群體多一些關(guān)愛(ài)
□東方今報(bào)首席記者 趙丹/文 記者 袁曉強(qiáng)/圖
11月30日上午，星星等20余名“袖珍人”免費(fèi)在鄭州市兒童醫(yī)院進(jìn)行骨齡測(cè)評(píng)，他們中年齡最大的39歲，年齡最小的2歲多，他們渴望了解自己是否還有長(zhǎng)高的可能。因?yàn)榘“Y，“袖珍人”在上學(xué)、就業(yè)、結(jié)婚等方面都比常人的困擾多，但他們自強(qiáng)不息，更渴望多自立。
【事件】
“袖珍人”測(cè)骨齡盼長(zhǎng)高
11月30日上午，鄭州市兒童醫(yī)院，來(lái)了一支20余人組成的 “袖珍人”隊(duì)伍，娃娃臉，操著一口娃娃音，身高多在1.3米左右，但他們中年齡最大的已經(jīng)39歲，舉止沉穩(wěn)，表達(dá)流暢。此行，他們是來(lái)免費(fèi)測(cè)評(píng)骨齡，渴望知道自己是否還有長(zhǎng)高的可能。
在醫(yī)院工作人員的指引下，星星等人前去進(jìn)行一系列檢查。當(dāng)日下午，星星告訴東方今報(bào)記者一個(gè)“喜憂(yōu)參半”的消息：喜的是，這次前去測(cè)評(píng)的人，除了幾個(gè)年齡在30歲以上的外，多半還有長(zhǎng)高機(jī)會(huì)；憂(yōu)的是，治療所需的醫(yī)藥費(fèi)沒(méi)法承擔(dān)，“治療手段之一是要打生長(zhǎng)激素，平均來(lái)算的話(huà)，一個(gè)月3000～5000元?！毙切钦f(shuō)，時(shí)限在2～5年。
鄭州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任、主任醫(yī)師衛(wèi)海燕說(shuō)：“如果早一點(diǎn)在兒童時(shí)期得到治療，今后可以達(dá)到正常身高，將來(lái)也能像正常人一樣工作、生活，因?yàn)椋ò“Y患者）智力都是正常的。如果錯(cuò)過(guò)治療機(jī)會(huì)，就注定后半輩子非常悲慘?！?/p>
【特寫(xiě)】
一位“袖珍人”母親的愿望
抱著孩子的李笑笑，在人群中特別顯眼。她今年23歲，和同是“袖珍人”的丈夫生下一女，2歲多的女兒也是“袖珍人”。此次，李笑笑主要想給女兒查查：“不想讓她以后走我的老路?！崩钚π煅实?，成立家庭、有女兒對(duì)她來(lái)說(shuō)太不容易了。
李笑笑老家在農(nóng)村，從小打工，“到處沒(méi)人收”，因?yàn)樗菤埣踩?，力氣非常小。上學(xué)，讓她最難受的是來(lái)自同齡人“特殊”的眼光?！澳菚r(shí)我特別恨我爸媽?zhuān)瑸楹伟盐疑@么矮？”李笑笑提及當(dāng)年仍有流淚的沖動(dòng)。
后來(lái)，她長(zhǎng)大了，接觸到類(lèi)似自己的群體，逐漸懂事，對(duì)父母的怨恨也放下了。經(jīng)親人介紹，她和同是“袖珍人”的丈夫組建了家庭，來(lái)到鄭州打工，“我們只能找同類(lèi)?！崩钚πφf(shuō)，“生下的孩子也是‘袖珍人’”。這是一個(gè)母親最不希望看到的結(jié)果。
女兒還小，治療的機(jī)會(huì)非常大，她希望有人能幫幫女兒。除此，她還有一個(gè)愿望，“我還有沒(méi)有長(zhǎng)高的機(jī)會(huì)？”說(shuō)這話(huà)時(shí)，她仰起臉咧開(kāi)嘴，笑了。
【群像】
身雖不高但自強(qiáng)不息
人群中，“袖珍人”顯得矮小，但在追逐夢(mèng)想的道路上，自強(qiáng)不息的精神拉長(zhǎng)了他們心靈的高度。
因身有殘疾，“袖珍人”在上學(xué)、就業(yè)、結(jié)婚等方面受到影響，比如李笑笑的遭遇就是很多“袖珍人”的縮影。但是這并不妨礙他們學(xué)門(mén)技術(shù)，闖個(gè)活路。
26歲的劉洋在鄭州科技市場(chǎng)里修電腦，靠這門(mén)手藝，他已干了小十年?！安恢劣诳考依镳B(yǎng)活?！眲⒀蠓Q(chēng)，因找工作受挫，才決定學(xué)門(mén)技術(shù)，據(jù)他了解，身邊的“袖珍”朋友以自主創(chuàng)業(yè)居多。
33歲的孫春志，老家在駐馬店。他雖是“袖珍人”，但可了不得，他現(xiàn)在老家診所當(dāng)一名醫(yī)生。孫春志雖主學(xué)臨床內(nèi)科，業(yè)余時(shí)間卻在研究如何治療矮小癥，希望能為自己所處的群體做點(diǎn)什么。
今年28歲的星星是個(gè)要強(qiáng)的女孩，就業(yè)不成，索性自己創(chuàng)業(yè)。星星真名叫周勇兆，平時(shí)招呼著公益組織“袖珍人愛(ài)心社”，現(xiàn)在鄭州城中村邵莊開(kāi)了“雷鋒商店”，她還有一個(gè)夢(mèng)想是開(kāi)一家童裝店，同時(shí)也經(jīng)營(yíng)“袖珍人”專(zhuān)用服裝，店員全部雇用“袖珍人”。
今年8月，鄭州市出現(xiàn)了一家“快樂(lè)島童話(huà)主題餐廳”，這里的服務(wù)員全是1.3米左右的“袖珍人”。同是“袖珍人”的經(jīng)營(yíng)者楊群輝稱(chēng)，開(kāi)辦這個(gè)餐廳就是為了給大家一個(gè)就業(yè)平臺(tái)。
記者采訪時(shí)發(fā)現(xiàn)，長(zhǎng)著娃娃臉、操著一口娃娃音，“袖珍人”雖身材不高，但是心靈的高度讓人敬佩，他們的努力給這個(gè)群體也帶去了榜樣的力量。DF
心聲
渴望多一些社會(huì)保障
“袖珍人”這個(gè)群體有什么心聲呢？記者采訪時(shí)，他們表示，最渴望社會(huì)保障多一些。
1.希望治療納入醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)?！靶湔淙恕睂O春志等人稱(chēng)，治療矮小癥需要打生長(zhǎng)激素，但是生長(zhǎng)激素的費(fèi)用是一筆不小的支出。
據(jù)鄭州市兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任、主任醫(yī)師衛(wèi)海燕透露，城市醫(yī)保沒(méi)有報(bào)銷(xiāo)政策，只有新農(nóng)合列入報(bào)銷(xiāo)范圍，但是一直沒(méi)有辦法執(zhí)行，“規(guī)定孩子只有住到醫(yī)院里才能報(bào)銷(xiāo)，但是不太現(xiàn)實(shí)，因?yàn)橹恍枰刻焱砩纤按蛞会?，沒(méi)辦法一直住在醫(yī)院，就沒(méi)法納入報(bào)銷(xiāo)。所以相當(dāng)于沒(méi)有報(bào)銷(xiāo)政策?！?/p>
星星說(shuō)，還有一種觀點(diǎn)認(rèn)為矮小癥不是一種疾病，不納入報(bào)銷(xiāo)范圍，事實(shí)上矮小還是因?yàn)榧膊≡斐傻?。這一點(diǎn)，衛(wèi)海燕也給予證實(shí)。
2.希望殘疾證辦理以病理為準(zhǔn)。據(jù)“袖珍人”透露，他們辦理殘疾證，只有1.3米以下的才可以辦，超過(guò)1.3米就無(wú)法辦理殘疾證。他們認(rèn)為， “應(yīng)以病理為標(biāo)準(zhǔn)，而不是以身高為限制點(diǎn)?！?/p>
昨日，東方今報(bào)記者查閱河南省辦理殘疾證條件，肢體殘疾標(biāo)準(zhǔn)確實(shí)有這么一條：侏儒癥（身高不超過(guò)130厘米的成年人）。
3.孫春志還提出，希望把矮小癥篩查納入新生兒篩查項(xiàng)目中，國(guó)家對(duì)于“袖珍人”的心理治療能有一些項(xiàng)目。
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