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2013年03月19日 08:54
來源:東方今報
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天降噩夢
我只有小學(xué)文化，家在農(nóng)村，第一次聽到“小雨人”這個名詞是在2006年，那年我兒子5歲。在此之前，我的家庭和多數(shù)農(nóng)村家庭一樣，雖然不富裕，但日子也還算過得去，而從那之后，我的生活一下子跌入深淵。
我們村子不大，兒子出生時，鄉(xiāng)里鄉(xiāng)親都來祝賀，我們一家人更是滿心喜悅。之后兒子一天天長大，一歲半時才學(xué)會走路，兩三歲時才學(xué)會說一兩個字，那時我和丈夫覺得反正聽得見，也會說，或許是性格內(nèi)向的原因，對兒子與同齡孩子的一些不同也就沒太在意。
依然清晰地記得2006年的一天，我像往常一樣帶著兒子到鎮(zhèn)上的一家小超市買東西，因為經(jīng)常去，所以和老板比較熟。那天，超市老板遞給我一張報紙，然后欲言又止地對我說，她覺得報紙上有篇新聞報道的內(nèi)容和我家孩子的情況有些類似，讓我好好看看。回到家，我便仔細(xì)看了那篇有關(guān)“小雨人”的報道，內(nèi)容說“小雨人”是對自閉癥即孤獨癥兒童的別稱，患有這類病癥的孩子主要有三個特點：一是社交障礙，二是交流障礙，三是興趣單一，得了這種病，嚴(yán)重的可能會終身智力殘疾，輕度的也需通過康復(fù)訓(xùn)練才能基本達(dá)到正常人水平。我越看心里越忐忑、震驚，因為我兒子的情況和上面所說的癥狀真的很相似，幾乎可以對號入座。
那篇新聞我看了一遍又一遍，試圖找到一句話，哪怕只是一個詞可以證明兒子不是“小雨人”，但結(jié)果讓我萬分失望。我急了，給丈夫看后，他也急了，我們都不愿相信孩子會得這種病，而且還那么嚴(yán)重。于是第二天我們便帶著兒子去了市里的兒童醫(yī)院，希望能聽到醫(yī)生親口否認(rèn)孩子得了這種病。
兒子做了一系列的檢查，身體上的、心理上的，還有智力方面的，我和丈夫帶著他在醫(yī)院里樓上樓下到處跑，但誰也不嫌累，只想著趕快拿到診斷結(jié)果，可又害怕面對那個結(jié)果。終于，診斷結(jié)果出來了，醫(yī)生告訴我們，孩子身體沒問題，但是智力測試只有46分，很低，被確診為自閉癥，很嚴(yán)重，有可能終身智力殘疾。那一刻我心里翻江倒海。關(guān)于之后如何治療，醫(yī)生的話說得很婉轉(zhuǎn)，說孩子這種情況目前還沒有較好的藥物治療法，吃藥只能是試試，現(xiàn)在唯一的辦法就是做康復(fù)訓(xùn)練。
為錢爭吵
雖然聽了醫(yī)生的診斷和建議，心里很傷心，也很擔(dān)心，但坦白地說，直到那時，我和丈夫還沒意識到孩子的病會有多么嚴(yán)重。我們不懂，就把孩子送到了村附近一家民辦的正常孩子去的幼兒園。送去的時候，我跟幼兒園的園長、老師如實說了我兒子的情況，當(dāng)時他們也收下了孩子，并保證妥善照顧?？山Y(jié)果讓我十分氣憤，對孩子也多了一份愧疚。
自閉癥兒童不會主動與人溝通，不會正常表達(dá)自己的意思，需要老師更耐心和細(xì)心的照顧。我一直很擔(dān)心孩子在幼兒園的情況，害怕老師有些地方照顧不到，多次詢問老師，他們都說孩子很乖很聽話。老師的話讓我安心了許多。直到有一天，天特冷，我去幼兒園給孩子送衣服。可到了幼兒園，老師始終不讓我見孩子，這讓我心里很不踏實。趁老師不注意，我就偷偷進(jìn)去了，眼前的一幕讓我心痛如刀割——其他孩子都在上課，唯獨我兒子一人被關(guān)在一間房里，只有一張小床，沒有玩具，也沒有人在一旁陪著，孤零零的，非?？蓱z。如果這家幼兒園的老師不知該怎么教我兒子這樣的孩子，可以坦白跟我說，或者干脆不收，但絕不能歧視我的孩子，孤立我的孩子。我找老師討要說法，老師不冷不熱的，看都不看我們一眼。老師面對家長還如此態(tài)度，讓我完全可以想象兒子那半年來在幼兒園受到的是怎樣一種“照顧”。
從那之后，我便帶兒子來了城里，送他去了一家康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，那是2006年9月，兒子快6歲了。剛開始，我?guī)鹤尤プ稍兊臅r候，一問費(fèi)用，著實把我嚇了一跳，一個月3000元左右?？紤]到我們家庭條件不是很好，那家康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)只收了我們一個月1700元的費(fèi)用，但盡管如此，對于我們那樣的一個普通農(nóng)村家庭來說，仍然是一筆不小的開支，而且還要求一次性繳齊三個月的費(fèi)用。
當(dāng)初從醫(yī)生口中證實兒子患有自閉癥，不容易治愈時，丈夫就很絕望，有了放棄治療的打算，是我一再堅持，他才勉強(qiáng)給孩子買了800多元的藥，還不夠一個療程，不過坦白說，那些藥確實很貴，一小盒10多片就得80多元，兩個月就得兩三千元，不是我們那樣的家庭所能負(fù)擔(dān)的。
吃了一段時間的藥沒有效果，再加上孩子在普通民辦幼兒園的遭遇，讓我最終下定決心帶孩子去做康復(fù)訓(xùn)練，可是費(fèi)用實在太高，為了這筆錢，那段時間我和丈夫多次吵架，后來盡管心不甘情不愿，他還是拿出了1000元錢，但依舊遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，我和我母親又東拼西湊，好不容易才湊夠了4000多元錢。
無奈離婚
從那之后，丈夫就對我們不管不問了。那1000元是他給我和孩子的最后一筆錢。哦，不對，后來有一次孩子發(fā)燒，我向他要錢，好說歹說，他才勉強(qiáng)給了我5元錢。以前，他在外面打工，每個月還給家里幾百元生活費(fèi)，自從我?guī)е⒆觼沓抢镒隹祻?fù)訓(xùn)練后，他連生活費(fèi)也不給了。不僅如此，他不好好工作，三天打魚兩天曬網(wǎng)，先是背著我把家里稍稍值錢的東西都給賣了，后來又張口向我要錢。我哪有什么錢，靠給人打掃衛(wèi)生、撿廢品掙點錢，也都花在孩子身上了。他總覺得我和孩子在城里日子比他好過，其實我們也只是勉強(qiáng)維持生活。我沒錢給他，他就嚷著要離婚。
那一年中，我和丈夫三天兩頭為錢吵架。不是他向我要錢，就是我向他要錢。后來他開始逃避，開始跟我撒謊。我對他越來越失望，覺得這個家有他沒他一個樣，丈夫、父親他也只是掛著個虛名，該承擔(dān)的義務(wù)、責(zé)任都不愿承擔(dān)。
2007年的中秋節(jié)，我和丈夫離婚了，是我提的，他同意了。簽離婚協(xié)議時，我提出要他每月給孩子200元撫養(yǎng)費(fèi)，但他不肯，后來勉強(qiáng)答應(yīng)了，簽字按手印的時候，他依舊不情不愿，手指尖剛一碰到紙就縮了回去。就這樣，在一個本該團(tuán)圓的日子里我們的家散了。
離婚頭一年，每次該付撫養(yǎng)費(fèi)的時候，前夫從不主動，有時我打二三十個電話還要不來200元錢。有一次我打電話向他要撫養(yǎng)費(fèi)，又被他拒絕。那一刻我極度抑郁，絕望中吞下了幾十片安眠藥，然后就在路上漫無目的地走，不知道自己該去哪兒能去哪兒。后來我暈在了路邊，好心人把我送進(jìn)醫(yī)院。醒過來時，我的情緒還不能自控，大罵醫(yī)生混蛋，不該救我，讓我承受那么大的痛苦。我母親來了，我也不肯見，誰進(jìn)病房，我就氣急要打人。當(dāng)時前夫也被叫去了，他一直冷眼旁觀，直到后來不知誰說了句“她是不是瘋了”，他才配合大家把我送進(jìn)了精神病院。我在精神病院被關(guān)了4天。第5天，我母親把我接了出來。
盡管每次都得我不斷催促，但好歹頭一年，前夫最終都會拿出撫養(yǎng)費(fèi)來?？梢矁H僅維持了一年，一年后老公給我發(fā)了條短信：“以后不要再向我要撫養(yǎng)費(fèi)了?！卑l(fā)了這條短信后，他便人間蒸發(fā)般消失了。手機(jī)停機(jī)，問他的親朋好友也是一問三不知，沒人肯說出他的下落，或許他們真的不知道。
沉重壓力
從那之后，我和兒子相依為命。這些年兒子在語言方面的能力有所提高，但行為能力上卻讓我越來越擔(dān)心。孩子兩三歲的時候還能說一兩個字，到5歲的時候已經(jīng)不說了，在康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)做了康復(fù)訓(xùn)練后有所好轉(zhuǎn)。有段時間我經(jīng)常帶著孩子去花卉市場看魚看花。起初孩子沒什么反應(yīng)，只看不說，時間長了，有一次，孩子拉著我的手突然就發(fā)出了“魚”這個音，那一刻我真的好開心，又看到了希望，又有了信心?，F(xiàn)在孩子雖然依舊不愛主動說話，但他一次能說四五個字，相對于之前還是有提高的。
兒子語言上的提高讓我欣喜，可行為上的變化卻讓我越來越沮喪。以前出門他讓我牽著手，現(xiàn)在出門就到處亂跑，年齡增長，可智力卻不見增長，而且脾氣一上來，說變臉就變臉，還有傷人的行為，自己也沒有安全意識。這讓我壓力非常大，不敢讓他脫離我的視線。
除此之外，還有經(jīng)濟(jì)上的壓力?？祻?fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)看我們實在困難，減免了一部分費(fèi)用，孩子這才得以繼續(xù)做康復(fù)訓(xùn)練。平時我則靠打掃衛(wèi)生、撿廢品掙錢，但依舊難以維持我和孩子的生活。以前還有我母親賣糧食、賣葡萄，不時貼補(bǔ)一下，可母親年齡越來越大，我也不忍心再拖累她。
前段時間，我到處找工作，應(yīng)聘了20多家單位，可都被拒絕了，因為我需要一邊工作，一邊照看孩子。每天早上8點我把孩子送到康復(fù)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)，下午4點就要去接，適合這個時間段的工作實在太少?？晌倚枰环莨ぷ?，沒有工作，就沒有經(jīng)濟(jì)收入，孩子的學(xué)費(fèi)、我們的生活費(fèi)就沒有著落。實際上不止我一個家庭有這樣的壓力，我身邊和我類似的姐妹還有好多，離婚后沒什么收入，一個人既要照顧孩子，又要負(fù)擔(dān)孩子的學(xué)費(fèi)和日常開銷，壓力真的很大。我們曾經(jīng)學(xué)做十字繡，可是找不到銷路，一件也賣不出去。
除了想找份合適的工作，我還有個心愿，如果孩子的父親能看到這篇文章，我想對他說，盡管生活困難，但我不會再向他要撫養(yǎng)費(fèi)了，只希望他能來看看孩子，孩子已將近5年沒見過父親了。
■ 記者手記
除了“小雨人”，自閉癥兒童還有一個很美麗的名字——“星星的孩子”。他們猶如天上的星星，一人一世界，獨自閃爍。他們活在自己的世界里，有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有行為卻總與你的安排相違背。每個自閉癥兒童的背后幾乎都有一個不幸的家庭，他們往往都承受著經(jīng)濟(jì)和精神的雙重壓力。
這個世界上最遠(yuǎn)的距離是心與心的距離，而愛是可以拉近這個距離的，不僅僅是家人的愛，還有來自于陌生人的愛，如果你有這個能力，請伸出手來，幫一幫有“小雨人”的家庭吧，讓他們對人生多一分希望，對生活多一份信心。
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