幫幫他！新生兒雙腿皮膚缺失

　　孩子出生19天，爸爸都不敢碰一下

　　泉州網(wǎng)3月2日訊 （記者 陳玲紅 文/圖）剛剛過去的這個春節(jié)，南安市金淘鎮(zhèn)的吳先生一家過得特別煎熬。過年的前一周，2月10日，他們一家在手術(shù)室門口等了一個多小時，滿心期盼著孩子降生?？上?，手術(shù)室門推開后，出來的只有醫(yī)生。被叫進(jìn)產(chǎn)房后，他看到兒子的一瞬間懵了：孩子的雙腳大腿中部以下前方部分皮膚全沒長，筋肉血管清晰可見。在場的醫(yī)生護(hù)士也懵了，從未見過這樣的病例。從孩子出生至今19天了，吳先生不敢碰兒子一下，就怕自己粗糙的手一不小心蹭破了兒子薄薄的皮膚膜。孩子得的是，發(fā)病率為十萬分之一的先天性皮膚缺失。

　　皮膚缺失后筋肉血管清晰可見

　　兒子出生皮膚缺損 父親幾乎暈厥

　　2月10日，離狗年春節(jié)不到一周。凌晨2點(diǎn)左右，吳先生的妻子被推進(jìn)泉州市光前醫(yī)院婦產(chǎn)科的手術(shù)室，她將以剖宮產(chǎn)的方式誕下第二個孩子。吳先生和他70歲的父親、丈母娘、姑姑等在手術(shù)室外等候。

　　一個多小時后，手術(shù)室的門被推開了，吳先生滿懷希望地迎了上去，他以為護(hù)士抱著兒子出來了。然而，出來的只有一名醫(yī)生，兩手空空。醫(yī)生把吳先生招呼了過去，讓他一起進(jìn)手術(shù)室。不知情的吳先生一邊進(jìn)去一邊問：“是男孩還是女孩？”醫(yī)生的話讓吳先生有點(diǎn)不知所措：“我也還不知道，這個孩子和別人不太一樣，具體還得你進(jìn)去看看。”

　　走到手術(shù)室時，吳先生一看到孩子，整個人懵了：剛出生的嬰兒是個男嬰，上身和正常人一樣，但是兩條腿從大腿中部往下的前方部分，就像剝了皮一樣，通紅通紅的，筋肉血管全部清晰可見。這部分和雙手手指頭局部，沒長皮膚，連指甲都沒有。

　　驚心觸目的一幕，令吳先生腿都軟了，幾乎暈厥過去。他不明白為什么會發(fā)生這樣的事情，孩子是足月生產(chǎn)的，懷孕時各項(xiàng)檢查也都沒問題。在場的醫(yī)生護(hù)士也不知所措，從來沒有碰到過這樣的病例。無奈之下，醫(yī)生只能建議吳先生轉(zhuǎn)院救治，并幫忙聯(lián)系了泉州市兒童醫(yī)院新生兒科。

　　十萬分之一發(fā)病率 產(chǎn)檢無法查出

　　當(dāng)天早晨6點(diǎn)多，吳先生一行人帶著孩子趕到兒童醫(yī)院，經(jīng)過一系列檢查，確診孩子得的是先天性皮膚缺失。據(jù)兒童醫(yī)院新生兒救護(hù)中心吳聯(lián)強(qiáng)副主任介紹，孩子皮膚缺失的位置從雙腿大腿中部一直延伸到腳底，兩腿前方部分皮膚沒長，只有一層薄薄的皮膚膜覆蓋，極其脆弱，稍不注意就會破損流血，進(jìn)而引發(fā)感染等。吳副主任介紹，孩子已有的皮膚也比常人的脆弱些。“這是一種極其罕見的病癥，我從醫(yī)20多年了，也是第一次碰到，推測可能是基因問題引起的疾病?！眳歉敝魅握f，這樣的病癥在產(chǎn)檢時是查不出來的。

　　醫(yī)院搜索國內(nèi)案例，參考現(xiàn)有案例給孩子做了保守治療，希望未長的皮膚可以慢慢自己生長。然而經(jīng)過約半個月的治療也未見效。為了孩子的健康著想，吳副主任建議吳先生轉(zhuǎn)院，推薦他去上海華山醫(yī)院。

　　吳先生經(jīng)過多方打聽，都未能打通上海華山醫(yī)院相關(guān)醫(yī)生的電話。最后，在朋友的推薦下轉(zhuǎn)院至廣州珠江醫(yī)院。

　　尋找有經(jīng)驗(yàn)的專家 一起救救孩子

　　剛剛過去的這個春節(jié)，吳先生一家過得特別煎熬而深覺漫長。雖然孩子在保溫箱里護(hù)理著，但吳先生的妻子堅(jiān)持要讓孩子吃母乳，于是每天將奶擠出，每天上午和下午，吳先生都要把這些母乳給孩子送去。妻子和家人以淚洗面的日子，他看在眼里，所以既不敢讓他們?nèi)タ春⒆樱膊桓腋麄冋f孩子的近況，只是淡淡地說“在治”。

　　轉(zhuǎn)院去廣州的路上，8個小時的車程，妻子堅(jiān)持把孩子放在腿上，一路細(xì)心保護(hù)著，生怕他碰著了。

　　吳先生的母親很早就過世了，父親用摩的載客把他們兄妹幾個帶大。現(xiàn)在吳先生做水電工來維持家庭，孩子的變故，至今已花費(fèi)四五萬元。錢目前看來是個很大的問題，不過吳先生更著急的是，“有沒有醫(yī)治過這種病的專家，可以救救我的孩子”。

　　鏈接

　　百度百科顯示，先天性皮膚缺失，自1767年首次報道距今已有200多年，全世界共報道先天性皮膚缺失約500例，發(fā)病率為十萬分之一，中國見數(shù)十例報道。專家稱，該病大部分是因基因缺失而導(dǎo)致的，資料顯示死亡率達(dá)17.8%，可同時合并多種異?；蚧蔚暮币娂膊　Ｄ壳?，尚無成熟的治療經(jīng)驗(yàn)可供參考，及時植皮手術(shù)覆蓋創(chuàng)面或是挽救患兒生命的唯一措施。

　　愛心征集

　　28日上午，吳先生一家剛剛抵達(dá)廣州珠江醫(yī)院，醫(yī)院還在會診中。他迫切地希望，看到報道的讀者，可以幫助他一起尋找專家，為他孩子的治療提供建議和線索。如果您有病癥的相關(guān)經(jīng)驗(yàn)或者建議，可以撥打泉州晚報社24小時熱線96339，我們將把您的建議轉(zhuǎn)達(dá)給吳先生，一起為孩子的康復(fù)盡一分力。